La Unión Europea define a las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, incluidas las de origen genético, como aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad.
Bajo dicha temática, este encuentro interdisciplinar persigue como objetivos el de aunar las voluntades políticas; la visión de los facultativos y gestores sanitarios, la de los profesionales del derecho y sobre todo la de los pacientes, los afectados y sus familiares".-señala la directora de la jornada, quien añade que cada sector protagonizará un momento en este seminario con la idea de integrar las distintas perspectivas "de cara a una atención efectiva e integral de la salud para las enfermedades raras",-afirma Nuria Garrido.
De esta forma, la jornada será inaugurada a las 10.00 horas por el vicerrector del Campus de Albacete y Proyectos Emprendedores, Antonio Roncero, que estará acompañado por el secretario general del Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales, José Martínez Olmos, el consejero de Salud y Bienestar, Fernando Lamata; la directora del Máster, Marina Gascón; y la directora de la jornada y patrona de la FEM, Nuria Garrido.
Tras la apertura, se celebrará la primera mesa de debate que, bajo el título ‘Las enfermedades raras; abordaje del problema en los distintos ámbitos de competencia de la salud. Experiencias médicas y análisis de la gestión administrativa’, contará con la participación de José Martínez Olmos; el director del Centro de Estudios de las mastocitosis de C-LM, Luis Escribano; Antonio Medina, pediatra de Atención Primaria; Álvaro Santos Gómez, del Departamento General de Atención Sanitaria y Calidad Asistencias-SESCAM; y Félix Notario, como pediatra. Estará moderada por el gerente del Servicio de Salud de C-LM, Ramón Gálvez. Posteriormente, a las 12.30 horas, tendrá lugar la ponencia ‘Marco jurídico y político de las enfermedades raras: La estrategia nacional de enfermedades raras. Déficit y retos, a cargo de Nuria Garrido.
La jornada se reanudará por la tarde, a las 17.00 horas, con la celebración de la segunda mesa de debate y análisis de casos, que lleva por título: ‘El afectado por enfermedades raras. La persona y su entorno como eje del modelo. El papel de las asociaciones de pacientes’. La misma, que estará moderada por la delegada provincial de Salud y Bienestar Social, Angelina Martínez, contará con la intervención de: Inma Bruguera, de la Asociación de Enfermos de Mastocitosis; Begoña Martín, como representante de la Asociación Castellano-Manchega de Enfermedades Neuromusculares; el presidente de la Asociación Castellano-Manchega de Enfermedades Metabólicas, Jesús Ignacio Meco; Verónica Carrión López, psicóloga; y Sandra García, afectada por una enfermedad rara.
A continuación, a las 18.30, será el turno para el presidente de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico, Mariano Avilés Muñoz, que expondrá la conferencia: ‘Derecho farmacéutico y enfermedades raras: problemas jurídicos y políticos. Medicamentos huérfanos, medicamentos de aportación reducida, importación y exportación de medicamentos, ética y obligaciones de laboratorios farmacéuticos y los poderes públicos’, que propiciará un debate a posteriori abierto a las asociaciones de enfermedades raras que quieran participar. Las conclusiones y clausura del encuentro tendrán lugar en torno a las 20.00 horas.
La jornada cuenta con la colaboración del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, el SESCAM y la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha.

Gabinete Comunicación UCLM. Albacete, 17 de marzo de 2010