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Un problema que abordarán de forma multidisciplinar cerca de una veintena de participantes

Las enfermedades raras, objeto de estudio en una jornada de la UCLM

18/03/2010
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Las enfermedades raras, objeto de estudio en una jornada de la UCLM

18/03/2010

El salón de actos de la E.U. de Magisterio de Albacete acogerá el próximo miércoles, 24 de marzo, la celebración de la jornada titulada ‘Las Enfermedades Raras a Debate: Marco Político, Jurídico, Sanitario y Social’ que, organizada por el Máster de Derecho Sanitario y Bioética de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) y la Fundación Española de Enfermos de Mastocitosis (FEM), pretende integrar distintas perspectivas sobre este tema con el objeto de conseguir una atención afectiva e integral de la salud para las enfermedades raras. La jornada, dirigida por la profesora de Derecho Administrativo de la UCLM Nuria Garrido, contará con representantes de las diferentes administraciones, del ámbito sanitario y social, que participarán en las ponencias y mesas de debate que conforman el programa.

La Unión Europea define a las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, incluidas las de origen genético, como aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad.
Bajo dicha temática, este encuentro interdisciplinar persigue como objetivos el de aunar las voluntades políticas; la visión de los facultativos y gestores sanitarios, la de los profesionales del derecho y sobre todo la de los pacientes, los afectados y sus familiares".-señala la directora de la jornada, quien añade que cada sector protagonizará un momento en este seminario con la idea de integrar las distintas perspectivas "de cara a una atención efectiva e integral de la salud para las enfermedades raras",-afirma Nuria Garrido.
De esta forma, la jornada será inaugurada a las 10.00 horas por el vicerrector del Campus de Albacete y Proyectos Emprendedores, Antonio Roncero, que estará acompañado por el secretario general del Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales, José Martínez Olmos, el consejero de Salud y Bienestar, Fernando Lamata; la directora del Máster, Marina Gascón; y la directora de la jornada y patrona de la FEM, Nuria Garrido.
Tras la apertura, se celebrará la primera mesa de debate que, bajo el título ‘Las enfermedades raras; abordaje del problema en los distintos ámbitos de competencia de la salud. Experiencias médicas y análisis de la gestión administrativa’, contará con la participación de José Martínez Olmos; el director del Centro de Estudios de las mastocitosis de C-LM, Luis Escribano; Antonio Medina, pediatra de Atención Primaria; Álvaro Santos Gómez, del Departamento General de Atención Sanitaria y Calidad Asistencias-SESCAM; y Félix Notario, como pediatra. Estará moderada por el gerente del Servicio de Salud de C-LM, Ramón Gálvez. Posteriormente, a las 12.30 horas, tendrá lugar la ponencia ‘Marco jurídico y político de las enfermedades raras: La estrategia nacional de enfermedades raras. Déficit y retos, a cargo de Nuria Garrido.
La jornada se reanudará por la tarde, a las 17.00 horas, con la celebración de la segunda mesa de debate y análisis de casos, que lleva por título: ‘El afectado por enfermedades raras. La persona y su entorno como eje del modelo. El papel de las asociaciones de pacientes’. La misma, que estará moderada por la delegada provincial de Salud y Bienestar Social, Angelina Martínez, contará con la intervención de: Inma Bruguera, de la Asociación de Enfermos de Mastocitosis; Begoña Martín, como representante de la Asociación Castellano-Manchega de Enfermedades Neuromusculares; el presidente de la Asociación Castellano-Manchega de Enfermedades Metabólicas, Jesús Ignacio Meco; Verónica Carrión López, psicóloga; y Sandra García, afectada por una enfermedad rara.
A continuación, a las 18.30, será el turno para el presidente de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico, Mariano Avilés Muñoz, que expondrá la conferencia: ‘Derecho farmacéutico y enfermedades raras: problemas jurídicos y políticos. Medicamentos huérfanos, medicamentos de aportación reducida, importación y exportación de medicamentos, ética y obligaciones de laboratorios farmacéuticos y los poderes públicos’, que propiciará un debate a posteriori abierto a las asociaciones de enfermedades raras que quieran participar. Las conclusiones y clausura del encuentro tendrán lugar en torno a las 20.00 horas.
La jornada cuenta con la colaboración del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, el SESCAM y la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha.

Gabinete Comunicación UCLM. Albacete, 17 de marzo de 2010

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