Representantes políticos, profesionales del ámbito sanitario, jurídico y social e interesados en el tema se han dado cita en el salón de actos de la E.U. de Magisterio de Albacete para participar en la jornada ‘Las Enfermedades Raras a Debate: Marco Político, Jurídico, Sanitario y Social’, que ha sido inaugurada con el objetivo de integrar distintas perspectivas sobre el tema para poder conseguir una atención afectiva e integral de la salud para las enfermedades raras. La jornada, de carácter multidisciplinar, ha sido organizada por el Máster de Derecho Sanitario y Bioética de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) y la Fundación Española de Enfermos de Mastocitosis (FEM).
Durante el acto de inauguración ha estado presente el vicerrector del Campus de Albacete y Proyectos Emprendedores, Antonio Roncero, acompañado por el secretario general del Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales, José Martínez Olmos; el consejero de Salud y Bienestar, Fernando Lamata; la alcaldesa de Albacete, Carmen Oliver, y la directora de la jornada y patrona de la FEM, Nuria Garrido.
En España, en torno a 3 millones de personas padecen alguna enfermedad de las denominadas ‘raras’, una cifra que en Castilla-La Mancha supera los 100.000 afectados, aunque no son todos los que están, ya que se trata de enfermedades difíciles de diagnosticar y tratar.
Estos datos se han dado a conocer en el transcurso de la apertura de la jornada, que ha aglutinado a representantes de las diferentes administraciones del ámbito sanitario y social, "algo que es un indicativo del excelente nivel y clima de colaboración a nivel institucional local, autonómico y nacional, que es la principal herramienta para poder superar el reto de abordar este tema",-afirmó Antonio Roncero durante su intervención, en la que agradeció la asistencia a todos los participantes y agradeció el trabajo realizado a la organización del seminario.
Por su parte, Nuria Garrido calificó este encuentro como "una gran oportunidad de oro para todos", ya que en él se ven implicados políticos, juristas, sanitarios y todos los interesados en este problema "de orden general",-indicó, añadiendo que uno de los principales problemas que plantean las enfermedades raras es su visibilidad y concienciación.
En este sentido, Fernando Lamata dijo que la jornada ya había conseguido ese objetivo de visibilidad y presencia. "Vamos a ver, escuchar y sentir lo que es este problema de las enfermedades raras. Tienen un diagnostico y tratamiento difícil y se pueden pasar por alto o tardar en llegar",-afirmó el consejero, quien indicó que en este ámbito la investigación es necesaria para progresar en la resolución o curación del problema. De igual forma, Lamata anunció la puesta en marcha de una unidad de apoyo técnico para las personas afectadas, sus familias y los profesionales que atienen a estos pacientes en la región, que podría cubrir, en caso de ser necesario, a atención en el lugar.
Por su parte, Martínez Olmos señaló que la mejor forma de abordar los retos de estas enfermedades es trabajar unidos para acumular experiencia en investigación, diagnóstico y tratamiento en unidades de referencia. En este sentido, indicó que: "Castilla-La Mancha es pionera en impulsar lo que es una realidad, una estrategia de enfermedades raras en el sistema nacional de salud, que ha sido acordada con todas comunidades autonómicas, organizaciones profesionales implicadas y con las sociedades de pacientes.
La jornada, en la que también intervino la alcaldesa de Albacete, cuenta con la colaboración del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, el SESCAM y la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha.
Gabinete Comunicación UCLM. Albacete, 24 de marzo de 2010