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Investigación

Investigacion

E

n los últimos años se ha ido incrementando la evidencia científica respecto a las necesidades de los niños desde el ámbito de la valoración y la intervención en función de su condición. Se ha centrado en la familia, en el niño y en el entorno. Así pues, son diferentes los estudios realizados según la patología a tratar para poder favorecer las necesidades del niño y de su entorno más próximo como es la familia.

Con dicho objetivo, surge esta unidad de pediatría, en la que se quiere divulgar información de utilidad para la familia y los profesionales que permita un camino de evidencia y de ayuda dentro de su viaje en la discapacidad.

A través de esta unidad, se fomentarán los grupos de discusión sobre diferentes temáticas, recursos para familias y profesionales, revistas de información específica sobre una temática, entrevistas a familias y profesionales para incrementar el conocimiento y reducir el estrés parental y la frustración profesional en determinadas ocasiones. Es una unidad que pretende acercar estrategias y herramientas a las familias a través de estudios de investigación en los que puedan participar y de talleres dirigidos a los miembros familiares y a los niños para incrementar la motivación y la experiencia. 

Una propuesta es la creación de grupos de familias para participar en la investigación desde el inicio (Public and Patient Involvement: PPI), garantizando que la investigación sea realizada con ellos y no solamente para ellos. Dar voz a las familias y adolescentes para que puedan manifestar sus propias necesidades y objetivos, no los del propio investigador, fomentará que los proyectos sean beneficiosos para el paciente y aborden sus necesidades, divulgándose entre sus iguales.

Una de las temáticas principales de la Unidad de Pediatría es la línea de hemiparesia infantil, en la que tenemos la colaboración directa de la asociación española de Hemiparesia Infantil en España: HEMIWEB, la cuál realizó una donación económica para la ejecución de diferentes proyectos de investigación dentro del grupo GIFTO (Hemi-Stim research). Además, a través de dicha asociación, se ha creado la línea HemiChild-Rearch Unit dentro del grupo GIFTO, en la que se está llevando a cabo un proyecto de investigación con financiación europea: AInCP (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy), coordinado por la Universidad de Pisa (Italia).

También, colaboramos con Canadá dentro del proyecto “My Ability First” para defender los derechos de los niños con discapacidad, fomentando sus CAPACIDADES y que se tengan en cuenta por lo que son, no por su condición.

Es una unidad creada para disfrutar y aprender de la PEDIATRÍA, desde el ámbito educativo, social, sanitario…y con la inclusión de los alumnos del grado de Fisioterapia para que desde una etapa temprana, puedan conocer el valor de la humanidad, responsabilidad y empatía que se debe adquirir para llegar a ser un FISIOTERAPEUTA PEDIÁTRICO. 

 
Proyectos

El proyecto europeo “AInCP: Artificial Intelligent in Cerebral Palsy” ha sido financiado con 6 millones de euros destinados a la mejora del funcionamiento global del niño diagnosticado de parálisis cerebral unilateral. Está constituido por 7 países y es liderado por la Universidad de Pisa, Italia, cuyo investigador principal y coordinadora es la doctora Giuseppina Sgandurra, neuropsiquiatra pediátrica.

Dentro de los socios que forman parte del consorcio del proyecto, se halla la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), cuyo equipo de investigación se compone por los doctores en fisioterapia: Helena Romay Barrero, Purificación López Muñoz, Cristina Lirio Romero, Julián Ángel Basco López y cuya investigadora principal es Rocío Palomo. La UCLM tiene un rol fundamental en la ejecución clínica de la investigación.

El objetivo general de AINCP es proporcionar herramientas de apoyo a la decisión clínica, basada en la evidencia para el diagnóstico funcional personalizado y teranóstico, evaluación del miembro superior e intervención domiciliaria en niños con parálisis cerebral unilateral, PCU, desarrollando, probando y validando la Inteligencia Artificial.

El enfoque AINCP:

  1. Establecerá el diagnóstico clínico y proporcionará un pronóstico preciso para la respuesta al tratamiento de perfiles individuales de PCU mediante el empleo de un enfoque multimodal que incluye fenotipado, imágenes cerebrales avanzadas y monitoreo del funcionamiento de la extremidad superior en la vida real.
  2. Proporcionará tratamiento personalizado en el hogar, mediante la explotación de la inteligencia artificial.

Especificaciones:

Herramienta de apoyo a la toma de decisiones diagnósticas (dDST: diagnostic Decision Support Tool): para identificar, recopilar y combinar clínicas relevantes y múltiples y biomarcadores digitales (evaluaciones clínicas multiaxiales, estructura cerebral, movimiento diario de la extremidad superior) para estratificar a los niños con PCU y obtener un sistema de apoyo a la decisión ayudando a obtener un diagnóstico funcional personalizado y adaptación de la rehabilitación.

Herramienta de Apoyo a la Decisión de rehabilitación (rDST: rehabilitative Decision Support Tool) y sistema AINCP de Telereha.bilitación: Para desarrollar sistema que será capaz 1) de proporcionar un tratamiento personalizado en el hogar basado en la rehabilitación más eficaz: Observación de Acción y Terapia Dirigida a Objetivos, mientras se miden las acciones de la extremidad superior de cada paciente durante la observación clínica y las actividades de la vida diaria Validación clínica de modelos AInCP: Validación utilizando una clínica grande y multisitio (Italia, España, Bélgica)

AINCP como nuevo servicio teranóstico de salud - herramienta teranóstica de apoyo a la toma de decisiones (tDST: teranostic Decision Support Tool): para rediseñar un proceso de toma de decisiones basado en la evidencia, económico, ético y sostenible para ofrecer una gestión personalizada, adaptada y validada, centrarse en el seguimiento y la rehabilitación

La investigación tendrá una duración de 5 años, comenzando en Junio de 2022 y finalizando en Mayo de 2027. Durante estos años se llevarán a cabo diferentes fases para la ejecución del proyecto a través de varios estudios: Estudio observacional y estudio de rehabilitación (ensayo clínico).