En declaraciones previas a la inauguración, el rector señaló que las enfermedades raras son un tema “que a toda la sociedad nos preocupa y nos debe ocupar e interesar”. También agradeció el apoyo de Consejería Sanidad en la formación de los profesionales sanitarios y especialmente en investigación, a través del proyecto conjunto para avanzar en Ciencias de la Salud.

Por su parte, el consejero afirmó que las enfermedades raras “son una gran preocupación para el sistema nacional y para el sistema  regional de salud” y señaló que desde su departamento han desarrollado siete líneas de trabajo vinculadas, además de recordar que a partir del verano Castilla-La Mancha será “referencia nacional de la detección de metabolopatías, pasando de 20 a 24”.

Fernández Sanz dijo también que la humanización de las enfermedades raras es de total interés y subrayó la importancia de “ayudar a pacientes y familias”. En este sentido, anunció que la Consejería ha iniciado ya negociaciones con el Ministerio de Sanidad para “superar la burocratización que lleva consigo la derivación de estos pacientes” y manifestó su interés  en desarrollar “unidades de referencia donde mejor se esté tratando esa enfermedad”. Como ejemplo citó Toledo, “referencia nacional para la mastocitosis”.

También intervino el codirector del curso y jefe de servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital La Fe de Valencia, José Luis Poveda, quien señaló que la organización ha elegido Castilla-La Mancha como sede de este curso por su sensibilidad al desarrollar políticas de humanización hacia el paciente,  “al que no solo hay que curar sino también cuidar”. También dijo que “son raras las enfermedades pero no los enfermos” y que los pacientes, además de necesitar los mismos cuidados que el resto, “tienen características de vulnerabilidad que no tienen otros pacientes”. En este sentido, apostó por avanzar en el conocimiento, “todavía escaso” y recordó que se  necesitan “centros expertos”.

El otro director del programa, el profesor de Fundamentos de Análisis Económico y director del grupo de investigación en Economía de la Salud, Álvaro Hidalgo, señaló que el curso aúna algo fundamental para hacer sostenible el tratamiento de las enfermedades raras, “la colaboración de todos los agentes implicados”, y citó la concurrencia de sociedades, asociaciones, gestores, clínicos, Universidad, Gobierno regional e industria farmacéutica. “Lo fundamental es poner cara a enfermedades raras y poner en centro al paciente, y lo vamos a hacer desde enfoque multidisciplinar en una región que puede ser referente no solo en tratamiento sino también en investigación en Economía de Salud”. 

Gabinete de Comunicación UCLM. Toledo, 5 de julio de 2018