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La imagen del otro en relación a la discapacidad. Reflexiones sobre alteridad

Autor

Luis Rodríguez Bausá.
Profesor de la Escuela Universitaria de Magisterio de Toledo.
E-mail: Luis.Rodríguez@uclm.es

Se les ha de preguntar si saben algún oficio. Los que no saben ninguno, si tuvieren edad proporcionada, se les ha de instruir en aquél para el cual sintieren mayor propensión, siempre que sea posible, y si no, en algún otro análogo; por manera que el que no supiese coser vestidos, cosa polainas, botines y calzas. Pero si fuese ya algo alcanzado de días o de ingenio demasiado tardo, enséñesele algún oficio más fácil y, en último término, el que cualquiera puede aprender en pocos días, como cavar, sacar agua, llevar algo a cuestas, hacer portes con un pequeño carro, acompañar al magistrado, traer mensajes, recados, cartas, gobernar caballos de alquiler.

Juan Luis Vives (1526), De subventione pauperum.

1. Introducción

Tradicionalmente se ha contemplado la discapacidad a través del prisma de la injusticia social ,y de la más o menos evidente actitud de rechazo o de caridad de la sociedad hacia las personas con déficits. Sin embargo, y a raíz de la publicación del informe Warnock, cuyo hito esencial consistió en poner el acento en las capacidades de estas personas en lugar de en sus desventajas, se ha producido en los últimos 30 años una superación de esa dicotomía ofreciéndose en la actualidad postulados enriquecedores que minimizan los efectos de la desventaja priorizando en cambio las posibilidades residuales de estas personas.

Se ha pasado de encasillar a las personas con discapacidad desde modelos organicistas y médico-funcionales, a modelos de integración y normalización a todos los niveles, en los que la superación de estereotipos ha constituido un factor decisivo, tanto por parte de quines pretendían integrarse, como por parte de quienes tenían la convicción y obligación moral de incorporarlos a la sociedad en condiciones de igualdad . Estos postulados se han reflejado, como no podía ser de otra manera, en la imagen que tienen las personas con discapacidad sobre sí mismas, y en las percepciones que tenemos el resto de las personas sin discapacidad sobre ellas. El presente trabajo pretende ser un cúmulo de reflexiones sobre estas cuestiones.

Muchas de las personas que he conocido con discapacidades no congénitas, y por tanto, que han tenido que asumir en uno u otro momento de su vida la aparición de su déficit, han tenido que realizar a la vez el esfuerzo por conformar su identidad de forma rápida y atropellada, y conforme a una situación que les venía impuesta, perdiéndose por el camino una buena parte de los componentes que configuran la imagen personal, y teniendo que aceptar otras situaciones para las que no estaban, seguramente, preparados.

A pesar de la doble direccionalidad que se puede esgrimir sobre la imagen en relación con la discapacidad, el análisis que se pretende reflejar es en una única dirección, la de la imagen que tenemos las personas sin discapacidad de este colectivo, sin ánimo alguno de controversia ni de establecer verdades absolutas, en las que por otra parte, no creo.

Faltaría a la verdad si no dijese que este trabajo es fruto de dos cosas: en primer lugar de mi experiencia personal en el campo de la discapacidad durante muchos años, en diferentes momentos y lugares, y en segundo lugar de una rigurosa revisión de trabajos sobre el tema de la alteridad en personas con discapacidad. Adelantemos que han sido realmente pocos los trabajos que he podido compilar.

En función de la información a mi alcance, no existe una historia de las deficiencias o discapacidades que ayude a revisar intensamente la imagen de estas personas a lo largo de la historia. Sí hay, obviamente, historias de una deficiencia particular, como la excelente Historia del retraso mental, de Scheerenberger (1983, 1984, 1987), o la recientemente editada por la ONCE y muy documentada historia tiflológica bajo el título Los ciegos en la historia, de Montoro (1991). También hay excelentes revisiones de algún tema concreto, como el exhaustivo Repertorio histórico de legislación sobre discapacidades (SIIS, 1991), el "Indice cronológico de hechos y documentos relativos a las instituciones y servicios para minusválidos en España", de Pascual del Riquelme (1975), o los también exhaustivos "Estudios evolutivos de la legislación española en favor de los ciegos" y "... en favor de los sordomudos", de Osorio (1972) . Todos ellos se citan en la bibliografía al final del texto.

Un aviso se hace necesario en este trabajo se emplean indistintamente los términos deficiencia y discapacidad, aunque somos conscientes de que tienen significados diferentes, y de hecho sobre ello se hablará en las páginas que siguen, pero tal distinción no aporta nada al mensaje o ideas que tratamos de describir, y por eso se utilizan indistintamente.

2. Actuaciones históricas y rituales acerca de la discapacidad

Los símbolos y rituales impregnan nuestras vidas,, entretejen la historia y a la vez la vida privada y social, y producen, en el caso de la discapacidad, unos ritmos y metáforas importantes. Aún a riesgo de equivocarme, me atreveré a decir que no sólo actúan en la psique individual, sino también en las interacciones sociológicas, y en última instancia en la visión del mundo. Por eso son tan importantes., por eso tienen tanta influencia.

Si repasamos la imagen que se ha ofrecido desde la Antigüedad de las personas con discapacidad veremos que la historia ha sido especialmente atroz con este colectivo. Hemos pasado, eso sí, del infanticidio y la consideración de endemoniados que les otorgó la imagen bíblica, a la situación actual de intentos de equiparación de oportunidades, pero con un bagaje histórico demoledor que ha incluido desde alejamientos y confinamientos en guetos, hasta reclusiones inhumanas, pasando por actuaciones de tipo caritativo. Por tanto la imagen que predominaba en estas actuaciones era la caracterización de estas personas como seres impotentes, inútiles, indeseables, dignos de lástima, lo que se traducía, indefectiblemente en tornarles como "personas" (en el mejor de los casos) pero que carecían de las expresiones básicas de la personalidad. Si hay un término que permitiera resumir lo que ha sido el devenir de las personas con discapacidad, ese término es, sin duda: Marginación

En la época romana los "locos" solían servir como entretenimiento para senadores u hombres ricos, costumbre muy difundida hasta bien entrado el siglo XVI, en donde podemos encontrar las primeras iniciativas encaminadas a mejorar la situación de estas personas, como la pequeña escuela que fundara Pedro Ponce de León para enseñar a leer y escribir a un pequeño grupo de sordos. Dos siglos después se abriría en París la primera escuela oficial para sordos hecho insólito llevado a buen término por el Abad de L´Epée, y ante el éxito alcanzado, al poco se abriría otra escuela para ciegos, uno de cuyos alumnos sería el genial Braille . Sin duda se trata de ejemplos aislados pero que sirvieron para ir encaminando a las personas discapacitadas hacia un futuro más racional y humano

Por razones de lo más variado, por su carácter atípico, incluso sorprendente y hasta divertido, o repelente y repulsivo, por ignorancia, por prejuicios, por superstición, por altruismo, por razones de tipo humanitario, o religioso, por compasión, por temor, por conveniencia, por egoísmo, por necesidad de mano de obra escasa y/o barata, por motivos de mantener el orden social, por la inercia de la costumbre, por la fuerza de la sangre, a requerimiento de mandatos legales, por falta de otras alternativas, etc., etc., el caso es que en todas las culturas siempre ha habido, por un lado, individuos diferentes que, bajo las ,aún más variadas, denominaciones, han sido objeto de las todavía más variadas concepciones y formas de trato, y por otro lado, unos también muy variados expertos encargados por las instituciones dominantes en el momento de definir qué es la diferencia, quiénes son los diferentes, cuál es el lugar que les corresponde en la sociedad, y cuál es el trato que deben recibir. Es decir, cada sociedad tiene en cada momento histórico unas determinadas necesidades y unos valores sociales (contexto social), en función de los cuales se establece lo que es adecuado socialmente y lo que resulta inadecuado (diferencia), unos encargados (expertos) que precisan la forma de distinguir (criterios de selección) a los sujetos (diferentes), el calificativo con que se les ha de reconocer (terminología), la función que han de desempeñar en la sociedad (papel social) y el trato que se les ha de otorgar (tratamiento). Insisto, la mayor parte de las veces los resultados han sido atroces empezando por la propia terminología que trataba de encasillarlos, y de la que hablaremos más adelante, y terminando por la "praxis" de la convivencia y del día a día.

Hagamos un inciso para hacer una dura afirmación. En no pocas ocasiones los símbolos sociales, - y este encasillamiento o etiquetamiento al que aludimos lo es por encima de otras concepciones- se ven reforzados por la comunidad científica y/o médica, que ha tratado de combatir sistemáticamente cualquier tipo de anomalía que ocasionara una discapacidad, sin atender a otros criterios que no fueran los estrictamente personales de las personas que tenían el poder para decidir. La epidemia del SIDA y el revulsivo social que ha provocado, o la reciente irrupción en la prensa de casos como el de las dos mujeres sordas que deseaban tener un hijo/a por fecundación in-vitro de un varón sordo para garantizar la sordera de su hijo/a, levanta ampollas entre la sociedad actual, y entre ciertos sectores clínicos que esgrimen su código deontológico como el único marco a tener en cuenta, olvidando que el derecho a ser, y sentirse diferente, está por encima de cualquier otra apelación. Por tanto, entiendo que determinadas intervenciones han adquirido forma de actuación ritual en la erradicación de la enfermedad incapacitante sin que haya mediado por medio la consulta rigurosa sobre la necesidad de ello:

Durante el último siglo, en las diversas disciplinas académicas estos símbolos culturales y estas actuaciones rituales se han perfeccionado para convertirse en la imagen del "Otro", con lo que se perpetúa y se refuerza la idea de que determinada clase de personas, por definición, no son humanas del todo (1)

Sin duda, para los profanos, las personas con disfunciones severas asociadas a patologías psíquicas fundamentalmente, infunden sentimientos de temor ante lo desconocido y sus reacciones. Pongamos un ejemplo: imaginemos que asistimos a una reunión cordial en un café al que acuden personas cercanas a nosotros, y que hasta allí nos encaminamos con una persona aquejada de un trastorno psicológico. Si no hacemos mención a esta característica del sujeto la reunión trascurrirá, con toda seguridad, por los cauces normales de cordialidad y camaradería.

Bastará mencionar la palabra esquizofrenia para que quienes están alrededor de esa persona, pasen de un estado de vigilia habitual a una alerta permanente, en la que sus mentes comienzan a imaginar posibles agresiones, la manera de escapar menos embarazosa, y cuestiones similares. La realidad por tanto va a ser bien diferente entre uno y otro caso ¿Dónde está pues la clave de este distanciamiento?. Tan sólo en una palabra que se nos antoja con efectos milagrosos o taumatúrgicos: conocimiento.

El temor a o desconocido es un componente ancestral de la persona, por eso el supuesto comportamiento del grupo se sobreentiende como normal, y sin embargo, bastaría tan sólo una mínima información sobre la cuestión de la esquizofrenia para que esos temores aminorarán o desaparecieran. El trato, la rutina y el sentido común harían el resto, pero mientras tanto, nuestro concepto sobre ese individuo seguirá siendo incorrecto, inexacto, y lo que es peor, seguramente completamente equivocado.

Al lado de este concepto del "Otro" podemos también situar el concepto del "rol" que han jugado estas personas en un determinado contexto social, rol que no depende en su totalidad de la naturaleza objetiva, tipo, gravedad, alcance de la discapacidad ni de las condiciones y/o características personales del discapacitado , sino que, en buena medida depende de las actitudes sociales imperantes en ese momento hacia la discapacidad. Estas actitudes, históricamente no se han mantenido homogéneas ni estáticas, sino que han sido objeto de variaciones tanto inter- como intra-grupos, familias, comunidades, sociedades y culturas , variaciones que también se han producido dentro de sociedades occidentales y no occidentales. Adentrarnos en el rol asignado a lo largo de la historia excedería con mucho las pretensiones de este trabajo, así pues caiga esa responsabilidad sobre otros hombros mejor preparados, y bástenos ahora dejar constancia de su existencia.

Durante los años de trabajo en cierto prestigioso Hospital toledano comprobé, como ,año tras año, la inmensa mayoría de los pacientes (las cifras rondaban el 98% si no recuerdo mal) se hacían socios de la asociación ASPAYM, (Asociación Nacional de Parapléjicos y Grandes Minusválidos) y no porque esta entidad se dedicara especialmente a la captación de nuevos asociados (no recuerdo ningún tipo de campaña) sino porque se había institucionalizado entre los pacientes una especie de "rito de paso" previo a la salida del hospital, como si fuese una etapa más en el proceso rehabilitador de las personas lesionadas medulares. No creo que esta circunstancia exista en otro tipo de discapacitados, y menos aún que obedezca a algo casual o fortuito, sino que creo más bien que se trata de una manera de reconducir su propia seguridad bajo el amparo de la masa, del grupo. La interpretación parece obvia: estas personas tenían un déficit de seguridad frente a lo que les esperaba fuera del hospital, y necesitaban encontrar mecanismos (la pertenencia a un grupo de iguales) que les proporcionara esa seguridad.

Considero además que tal circunstancia guarda una enorme relación con la imagen que se proyecta de las personas en silla de ruedas. La imagen social de estas personas casi sin excepción es la de alguien que va acompañada por otra persona que le ayuda, o como colectivo (especialmente incomodo para la administración) que reivindica sus derechos. Difícilmente aparece de otra manera más individual. Puede ser que la explicación a esto sea sencilla: de los más dos millones de discapacitados que hay en este país, tan sólo unos 150.000 van en silla de ruedas; frente a otros grupos mucho más numerosos (deficientes mentales, ciegos...) esta cifra es baja, y eso cuenta, cuenta para la Administración y su política de subvenciones, y cuenta para la fuerza como colectivo en plataformas nacionales e internacionales.

Se produce a la vez otro hecho notorio entre el colectivo de personas discapacitadas , cual es el elevado grado de creaciones de asociaciones de personas con el mismo hándicap, y en casos en que ellos no pueden hacerlo, son sus familias quienes ponen en marcha este tipo de agrupamientos. Tan sólo en España existen cerca de 3000 entidades sobre discapacidad legalmente reconocidas. Podemos afirmar que no hay enfermedad, discapacidad, síndrome o trastorno que no cuente con su asociación correspondiente. Sean todas, sin duda, bienvenidas.

Entendemos que esta circunstancia es positiva "per sé", pero no siempre los resultados que se podrían esperar les acompañan, y así nos encontramos con colectivos enfrentados a la caza de la subvención, o a la búsqueda de la notoriedad, obviando la labor para la que fueron creadas, y que no debería ser otra que la defensa de los derechos de aquellos a quienes amparan.

En el ámbito de la educación es donde quizás , las medidas de integración a todos los niveles se han dejado sentir con mayor aceleración. No podía ser de otra manera, y por eso los agentes educativos han dado pasos de gigantes para conseguir la normalización de estas personas. Las causas de estos avances son múltiples, pero podemos resumirlas en las siguientes:

• Los procesos evaluativos que antes clasificaban a los niños/as diferentes de manera estigmatizante y definitoria, describen a hora las necesidades especiales individuales, y lo que se requiere para conseguir satisfacerlas.
• Los programas de educación especial y las medidas de atención a al diversidad ya no son servicios separados para niños/as de una determinada categoría, sino que se han transformado en servicios disponibles para todos aquellos que presentan, en algún momento, necesidades educativas especiales.
• Existe una necesidad imperiosa de construir individuos "útiles" para la sociedad
• Ha cambiado la terminología que describía discapacidades en términos absolutos e inmovilistas, precisamente porque se ha desestimado la homogeneidad de las necesidades que plantean, de manera individual, cada una de estas personas.

En el sistema español se contempla la inclusión en centros específicos, tan sólo para aquellos chicos/as en los que la severidad de su hándicap haga inviable su incursión en centros ordinarios. Esta circunstancia ha contribuido enormemente a ofrecer una imagen social del niño discapacitado mucho más real y beneficiosa, porque lo habitual ahora es que estos niños discapacitados formen parte de las aulas ordinarias, aportando una imagen de normalidad a todos los agentes educativos.

Para no extenderme en demasía sobre estas cuestiones resumimos a continuación que circunstancias y factores han conseguido el salto hacia delante en la visión social de la discapacidad:

• El desarrollo del asociacionismo de padres, que aunque no siempre se haya producido de manera coherente y eficaz, es innegable que aporta sensatez y lógica en el desarrollo de planteamientos normalizadores.
• El hecho de que los programas de atención y las medidas de atención a la diversidad se ofrezcan como servicios comunitarios globales.
• La toma de conciencia por parte de las sociedades de la necesidad de "humanizar" los servicios que atañen a las personas con discapacidad, y lo que eso implica, que viene a ser la progresiva
• Implantación de modelos de prestación de servicios diferentes, ajustados a la realidad, lo más cerca del entorno de la persona diferente, con profesionales cualificados...
• La asunción de que el entorno constituye un factor decisivo en la mejora de la calidad de vida de estas personas, de tal manera que las medidas de erradicación de barreras arquitectónicas y construcción de ciudades saludables, se han ido insertando poco a poco en los programas municipales de un buen número de ciudades.
• Nuevos postulados que confieren mayor importancia a los procesos de aprendizaje y a las habilidades de autonomía personal para optimizar los desarrollos
• La mayor sensibilidad social al derecho de todos a una vida planteada bajo supuestos integradores y no segregadores.

3. El nunca inocente juego del lenguaje en su relación con la imagen de las personas discapacitadas

Una buena parte de la construcción que nos hacemos de las imágenes de otras personas, lugares o circunstancias de la vida, lo llevamos a cabo en base a los términos con que los designamos, por eso considero tan importante establecer términos neutros a la hora de calificar a las personas con discapacidad. Tarea difícil sin duda...

Ya esbozamos páginas arriba algunos de los términos que tradicionalmente han servido para catalogar, estigmatizar y encasillar a quienes presentan algún tipo de discapacidad. Se hacía necesario, a mi juicio, profundizar aún más en esta cuestión para posteriormente poder extraer algunas conclusiones al respecto.

Entre los determinantes ideológicos de los servicios que han atendido a las personas con discapacidades han predominado, tradicionalmente tres postulados:

• Segregación: tiende a considerar la discapacidad de un individuo como una enfermedad. Al discapacitado se le describe como una persona enferma que necesita un tratamiento
• Categorización: su postulado de base estriba en considerar las características del deficiente como homogéneas, uniformes y estables
• Institucionalización: supone que la mejor manera de ayudar a estas personas es obligándolas a incluirse en los establecimientos oficiales creados para atenderlos.

La situación de institucionalización se ha prolongado hasta bien entrado el pasado siglo. Para Mayor (1989) han sido varios los factores determinantes de esta prolongación en el tiempo:

• El arraigo de las actitudes negativas hacia los deficientes
• El predominio psicométrico y el consiguiente encasillamiento
• La alarma eugenésica. Al deficiente se le considera, además de un elemento perturbador y antisocial, un ser especialmente fecundo por su sexualidad incontrolada
• Muchos profesionales relevantes que, en algún momento habían expresado planteamientos renovadores abandonaron el campo de la deficiencia.

Es necesario tener en cuenta que la institucionalización de estas personas contribuyó a agravar su situación, ya que se les estaba vedando la posibilidad de que tuvieran experiencias en la comunidad, de que conocieran a otro tipo de personas que no fueran las que sufrían una desventaja como la suya, y desde luego se les estaba prohibiendo que aportarán, al bienestar y a la sociedad común, lo que sin duda hubieran sido interesantes creaciones. Si Beethoven o Goya hubieran estado institucionalizados, adios a la majas , y adios a las sinfonías...

La imagen de lo que se dio en llamar "alarma eugenésica" nos parece especialmente desacertada, y a la vez, el factor que más ha marcado el devenir de las personas con deficiencias mentales. Estos planteamientos han ido elaborando una imagen del discapacitado como alguien a quien se le debe ayuda permanente, sin otorgarle la posibilidad de salir adelante por sí sólo, y estableciendo categorías en función de la incapacidad, en lugar de la autonomía personal que tuvieran.

El lenguaje también ha servido para categorizar, incluyendo los términos de "sobredotación" o "alta capacidad", que aunque para el común, podrían presuponer condiciones positivas, la realidad es que el término en cuestión lejos de ser neutro o positivo, esconde detrás una realidad diferente. Véamos algunos ejemplos.

De entre los términos que con mayor asiduidad se han venido refiriendo a las personas con discapacidad, y las imágenes que de ellos, en relación a su alteridad, se pueden extraer, voy a destacar los siguientes:

• Idiota: Tonto , poco inteligente. Que padece idiotez. Que molesta por su inoportunidad o indiscreción. Nótese que muchas personas con discapacidades físicas eran englobadas en esta clasificación, a pesar de mantener su inteligencia conservada.
• Imbécil: Alelado, poco inteligente.
• Débil mental: La característica fundamental que etiquetaba era la que hacía referencia a su inteligencia, pero seguían encuadrándose aquí todas aquellas personas que presentaban condición de discapacidad, aunque esta consistiera en sordera, ceguera, o en amputaciones de miembros inferiores.
• Subnormal: Pocas veces un término tan peyorativo ha servido con tanta profusión para designar a estas personas, y por extensión a quienes se comportan como seres inadaptados. Este término tomado como insulto se ha popularizado hasta límites insospechados.
• Educable: A nuestro entender, la "educabilidad" es una característica inherente a la condición humana, por eso resaltarlo como adjetivo referido a una persona, suponía una etiqueta innecesario, reiterativa.
• Inadaptado: Aquí el acento se ponía en la relación entre estos individuos y las normas sociales, y en este mismo saco se incluye también a los delincuentes.
• Retrasado: Es verdad que muchas personas con deficiencia mental sufren un retardo en alguno de los procesos cognitivos implicados en eso que llamamos genéricamente inteligencia general, pero hacer de esto la clave de su etiqueta lo seguimos considerando como un grave error.
• Inválido: Bajo este término, en apariencia neutro, se esconde una realidad dura...no válido ¿para qué ,no válido?. Este término surgió a raíz de la primera guerra mundial, y en la actualidad su uso es muy limitado, salvo en ciertas zonas de centroamérica.
• Desviado: Sobran los comentarios...
• Anormal: ...
• Incapaz: ...
• Lisiados: ...

En la actualidad, y con el fin de unificar criterios y erradicar, en la medida de lo posible estos términos tan "segregadores", existe un acuerdo casi universal de designación. Nos estamos refiriendo a la clasificación adoptada en la CIDDM (Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías) elaborada por la OMS, que intenta categorizar tres conceptos esenciales:

• Deficiencia (Impairment). Trastornos a nivel orgánico: Referencia a las anormalidades de la estructura corporal y de la función de un órgano o sistema.
• Discapacidad (Disability). Trastornos a nivel persona: Referencia a las consecuencias de la deficiencia desde el punto de vista del rendimiento funcional y de las actividades del individuo.
• Minusvalía (Handicap). Trastornos a nivel de sociedad: Referencia a las desventajas que experimenta el individuo como consecuencia de las deficiencias y discapacidades. Reflejan la interacción individuo/sociedad.

Se considera incluso que, para otorgar mayor neutralidad todavía a los términos, es más correcto hablar de personas con...discapacidad, deficiencia o minusvalía, en lugar de persona deficiente, discapacitada o minusválida, pero es cierto que la diferencia entre ambos no es en absoluto reseñable.

En cualquier caso, se trataba de ver, sobre todo, como los diferentes términos que se han ido adjudicando a las personas con discapacidad, nunca han sido neutros, sino que han ido estableciendo marcajes o etiquetas altamente significativas, y siempre con connotaciones negativas, y en todos los casos se trataba de planteamientos que se reducen a la representación del fallo, nunca a la búsqueda de lo correcto o de lo beneficioso.

A un portador de trisomía 21, -por poner un ejemplo-, le costará aprender a escribir, o a leer, o tendrá dificultades en habilidades manuales, o presentará algunos puntos de desventaja respecto a la norma en su CI...Se ve que esta concepción, por un erróneo paso epistemológico puede llevar a la idea de que sigue siendo un niño/a, arrinconado en un espacio de vida que es un impasse, y por tanto, un lugar sin salida ni ruptura, y casi nunca reconocido como persona, un sujeto capaz tan solo de actos a su medida. Se comprende que ante este conjunto de cuestiones en las que la epistemología toca de cerca los momentos de vida singulares en las personas con discapacidad, se intente poner un poco de orden en las clasificaciones vigentes hasta ahora. Cuando este esquema se aplica no linealmente se puede obtener una visión psicodinámica útil para salir del impasse, y eso se va a traducir siempre en mayores cotas de bienestar para él y su entorno, y mayor confianza en sus posibilidades, requisitos éstos imprescindibles si queremos avanzar en el camino de la igualdad y la no discriminación.

Es también explicable que en el famoso esquema incapacidad-deficiencia-desventaja, la linealidad esté unida a nuestras representaciones, y que aunque tiene un carácter no esencialista sino más bien dinámico, este esquema está todavía lejos de resolver los problemas. Suscribiremos por tanto la acertada frase de Roger Slee:

Una táctica similar se refleja en el lenguaje diferente que emplean quienes han tenido la responsabilidad de los servicios de la Educación Especial hasta la fecha. Con anterioridad se promovió un modelo médico de la discapacidad para marcar a las personas. Hoy se emplean vocabularios diferentes, que apoyan los derechos y la igualdad, para describir los cambios superficiales introducidos en las prácticas tradicionales... (2)

Como afirma cierto spot publicitario de una organización muy conocida en nuestro país, "nos queda mucho por hacer", pero el camino es conocido y así es difícil perderse. En todo caso lo difícil es ponerle las votas a quien no quiere dar un paso.

4. La imagen social de la discapacidad y la construcción de la alteridad

Existe una lucha desigual de una buena parte de los colectivos que trabajan a favor de las personas con discapacidad cual es el reconocimiento de sus derechos, algo conocido, y lo que ya no lo es tanto, su presencia informativa. Permítase un comentario tremendamente esclarecedor al respecto: aún recuerdo la cara de tristeza y de asombro que se me quedó tras leer la respuesta del entonces Director General del Ente Radiotelevisión Española., a quien, desde ciertas instituciones de prestigio del mundo de la discapacidad, le habían pedido mayor difusión de las Paraolimpiadas de Barcelona en los informativos (la información sobre las Olimpiadas era exhaustiva, con duraciones de hasta 20 minutos en los telediarios de máxima audiencia, el de las tres y las 8 de la tarde, mientras que las Paraolimpiadas apenas llegaban a dos minutos, y en el telediario de las doce de la noche). Su lacónica y contundente respuesta venía a decir que esas imágenes podían herir la sensibilidad del espectador, y por eso eran tan breves y por eso se emitían en el último informativo. A veces para ver bien hay que cerrar los ojos...

En el momento actual, no estar en los medios de comunicación es no existir en el pensamiento de los demás. La ausencia informativa supone casi una aniquilación psicológica real. Hasta donde yo sé ha habido varios intentos de disponer de una plataforma mediática para hacer llegar a la sociedad mensajes normalizadores sobre la discapacidad, fundamentalmente a través de campañas de sensibilización, pero nunca han cuajado.

Al igual que en la sociedad, la imagen de la discapacidad ha ido evolucionando en los medios, aunque no siempre con la celeridad y los resultados que serían deseables- Por ejemplo la industria cinematográfica ha otorgado tradicionalmente papeles a discapacitados como seres malvados o víctimas sumisas, o bien como seres excepcionales que luchan contra lo imposible, o , finalmente como seres extraordinariamente bondadosos y llenos de inocencia, cargando a menudo las tintas sobre cuestiones emocionales de amargura y superación. Habremos de volver en breve sobre este tema.

Parece evidente que hay que reconocer la importancia de adaptar la sociedad de la información a las necesidades de los ciudadanos/as, y no esperar que éstos se adapten a ella. En este sentido las organizaciones de personas con discapacidad han de ejercer presiones en varias direcciones: de una parte ante los agentes políticos y sociales para lograr la disponibilidad de redes y servicios, la incorporación de criterios de accesibilidad y diseño para todos en tecnología...por otra parte ante las industrias implicadas para lograr equipos y servicios sin barreras de ningún tipo, y lo que parece más complicado, convencer, a quien corresponda, que los mensajes alarmistas, derrotistas o sentimentaloides tienen poco que ver con la realidad de la discapacidad.

Para la sociedad tradicional, la que se amparaba en el paradigma de la rehabilitación, la imagen de la persona discapacitada era, y es, la de un sujeto de protección o tutela, un ciudadano incapaz de valerse por sí mismo. La solución pasa entonces a través de la intervención de varios profesionales rehabilitadores y educativos, y se acabó. En este modelo siguen ancladas muchas sociedades de países en vías de desarrollo, y una buena parte de entidades segregacionistas de sociedades modernas.

Para las sociedades actuales cuyos principios en relación a la discapacidad se incardinan en el paradigma de la autonomía personal, y de la vida independiente, las personas con discapacidad deben lograr desembarazarse del viejo postulado de "No abandone la zona de rehabilitación sin permiso de su terapeuta", y avanzar hacia la obtención de mayores cotas de autonomía personal. Esto supone la no dependencia de tercera personas para ninguna de las actividades de la vida diaria, ni para las relaciones personales, ni para las laborales, ni para ninguna otra cosa. La conclusión es evidente: si modificamos la forma en que organizamos nuestras sociedades, podremos reducir considerablemente, e incluso eliminar, los obstáculos a que se enfrentan las personas con discapacidad, y realizar esta tarea exige la complicidad de los medios de comunicación.

Bajemos al terreno de lo concreto para ver un ejemplo muy ilustrativo de cuanto venimos afirmando. La discapacidad mental ha estado definida tradicionalmente, por distintas disciplinas con base en unos criterios específicos que la determinan. En este orden de ideas, se contaba con tres criterios fundamentales:

• Según el criterio psicológico o psicométrico "es deficiente mental aquel sujeto que tiene un déficit o disminución en sus capacidades intelectuales. (Medidas éstas a través de tests y expresado en términos de C.I.)".
• Para el criterio sociológico o social, "El deficiente mental es aquella persona que presenta en mayor o menor medida una dificultad para adaptarse al medio social en que vive y para llevar a cabo una vida con autonomía personal".
• Desde el criterio médico o biológico: se define a los deficientes mentales como "Individuos con una capacidad intelectual sensiblemente inferior a la medida que se manifiesta en el curso del desarrollo y se asocia a una clara alteración en los comportamientos adaptativos"

Podemos resaltar en las tres definiciones anteriores el énfasis puesto en la insuficiencia del discapacitado, respecto a un estándar nombrado como media. Estándar que sólo refiere al individuo ideal, como parámetro con el que son medidos todos aquellos que aparecen incompletos frente a él, pero estandar al fin y al cabo, y como tal, difícilmente adjudicable al común de las personas.

El sujeto "no discapacitado" se presenta como la imagen acabada que evidencia la falla de aquel que no logra la representación del yo ideal. A partir de este real, se proponen intervenciones que suplan las necesidades y cubran las limitaciones. Los apoyos para aquellas personas que presentan discapacidad, en sus distintas intensidades, sirven así como "ortopedia" que permite restituir la imagen anómala del discapacitado. Esta y otras consideraciones similares son las que agotaron el modelo, y las que llevaron a la aparición en 1992 de la nueva definición sobre retraso mental que propuso la Asociación Americana de Retraso Mental, definición que hoy es aceptada universalmente, supuso un nuevo avance histórico, que nos hizo avanzar en el camino de la asunción de la nueva imagen de la discapacidad, y ello por diferentes causas:

• El retraso mental deja de ser considerado como un defecto de la persona que solo ella tiene
• Ahora se acepta que es un problema entre la persona que lo tiene y el medio que le rodea: su familia y la sociedad
• Sabemos que con apoyos la persona con retraso mental mejora mucho su calidad de vida

Pero no es solo está circunstancia lo que ha mejorado las condiciones de vida de las personas con discapacidad, sea esta retraso mental u otra cualquiera, sino el hecho de reconocerse tácitamente que existen áreas del comportamiento, que deben ser evaluadas para poder clasificar a una persona como retrasado. Concretamente, para que una persona sea deficiente mental, ya no basta con que presente un CI inferior a 70, sino que es necesario tener limitaciones importantes en al menos dos de las siguientes diez áreas:

• Comunicación
• Autocuidado de sí mismo
• Vida en el hogar
• Habilidades sociales
• Uso de la comunidad
• Autodirección
• Salud y seguridad
• Habilidades académicas funcionales
• Ocio
• Trabajo

Como podemos observar hay un buen número de áreas que participan de manera decisiva en la imagen social de estas personas, en los dos vertientes: la imagen que de ellas va a tener la sociedad, y la imagen que ellas tendrán de la sociedad que les acoge.

las personas con discapacidad desean implicarse activamente en la vida comunitaria. Esto implica situar la dignidad, la autoestima y la igualdad de derechos de las personas con discapacidad en el corazón mismo de los mensajes y de los debates relevantes en relación con la discapacidad. Con esto el enfoque de tales debates se desplaza desde la persona hacia su entorno. En el plano de los valores sociales, esta nueva orientación se fundamenta sobre la idea de que la diversidad humana es un punto fuerte para toda sociedad, y que la política de abrir espacios a la diversidad es un factor positivo para nuestras sociedades (3)

El abordaje presentado por la A.A.M.R, es entonces una transformación de lo real por lo imaginario, mucho más conforme con las expectativas que mantienen estas personas.

Algunos autores sostienen que la exclusión y discriminación de las personas por motivo de discapacidad impone costes añadidos al llamado "Estado del Bienestar", ya que una gran parte de los programas de apoyo, y de las erróneamente denominadas como "medidas de discriminación positivas", se han orientado fundamentalmente hacia el mantenimiento de la persona y no de su cualificación para participar en la vida social, en la medida de sus posibilidades. La reducción de la dependencia, y de la mentalidad de dependencia que aísla a la persona con discapacidad, al tiempo que supone una disminución de carga para el Estado, sería a todas luces beneficiosa para toda la sociedad.

Por estas circunstancias, considero de vital importancia para ajustar correctamente la imagen social de la discapacidad el reconocimiento y la valoración de la diversidad humana, situación asumida a nivel teórico, pero no siempre de forma real y explícita dentro de nuestra sociedad. Los procesos económicos y sociales tradicionales por el contrario, han tendido a construirse sobre la base de ideas preconcebidas sobre la normalidad, que excluían a las personas con discapacidad. Un ejemplo clásico es el diseño de sistemas de transporte y de edificios públicos basados en ideas concebidas sobre la persona "media", sin tomar en cuenta a las personas con discapacidades físicas. Como siempre ocurre, la legislación va por detrás de la realidad, y las leyes de eliminación de barreras siguen siendo sistemáticamente incumplidas.

Otra cuestión vital que hace referencia a la imagen social y/o personal de la discapacidad es el aspecto externo que , en función de la anomalía, presentan estas personas. Sobre este particular existen varias actitudes – tipo:

• Actitudes de rechazo, motivadas por la apariencia extraña o desagradable. Muchas personas con síndromes cromosómicos aberrantes, o con amputaciones severas pueden inducir esta actitud.
• Actitudes de rechazo por el desconocimiento del handicap real de la persona, o incluso, por el temor "al contagio", a no saber como actuar, como comportarse...
• Actitudes caritativas o de benevolencia, cargadas de normas éticas y morales y con poca eficacia para conseguir los objetivos de los discapacitados.
• Actitudes normalizadoras en cuanto al comportamiento y al trato son, evidentemente, las más deseables.

Además de esta circunstancia del aspecto personal del discapacitado, la alteridad en relación a la discapacidad tiene un límite difícilmente salvable, incluso para aquellas personas que parten desde planteamientos integradores. Nos estamos refiriendo a las situaciones en las que existen conductas desordenadas o violentas asociadas a la disfunción. En estos casos el problema de la construcción de la imagen del ser discapacitado pasa inevitablemente por una supremacía del trastorno, es decir, primero se ve la conducta agresiva, y después se ve a la persona. En la inmensa mayoría de los medios de comunicación, ante una situación de violencia producida, esta característica es resaltada en titulares, obviándose otras cuestiones personales del individuo.

Y sin embargo, estas conductas desadaptativas, son tan sólo uno de entre muchos aspectos que podríamos tomar como ejemplo a la hora de analizar la enorme complejidad de determinados síndromes o discapacidades mentales, características que jamás aparecen en los informativos.

Podemos argüir que mas allá de la definición y la descripción fenomenológica de la discapacidad mental, propias de los discursos imperantes y rehabilitadores, podemos observar que el discapacitado es mirado siempre desde un ángulo divisorio muy definido: aquel que genera el discurso de la modernidad, y que establece como lógica general la serie: pensar - ser capacitado - existir., y en esa secuencia, parecen no tener cabida las conductas desadaptadas.

A partir de aquí, el discapacitado estará, obviamente, borrado, condenado a no existir al menos dentro de los parámetros de lo que se considera la "normalidad", sino es como imagen distorsionada, y a recibir lo que eldiscurso del capacitado disponga como ayuda. Una manera, creemos, un tanto simplista de pretender que se acepta la presencia de los hoy llamados discapacitados. Criterio que, como muchos otros, constituye una manera de categorizar, de clasificar, de sectorizar a la población, y ya ha debido quedar de manifiesto que, a nuestro juicio, la estandarización de habilidades y la respuesta caritativa, no son la única forma de resolver el problema que nos plantea la diferencia.

Reconocer al sujeto en el uno por uno, en su particularidad, sin priorizar las conductas negativas, y responder a su propia posición subjetiva, constituye quizás una respuesta menos efectiva para los intereses de la homogenización y seguramente menos satisfactoria para los abanderados del discurso del capacitado, pero es también una vía menos segregadora .

Volviendo a la cuestión de los medios de comunicación, quizás, y como recomendaciones finales, más o menos validas, para contribuir a mejorar la imagen de las personas con discapacidad entre los medios podemos incluir las siguientes:

• Mostrar a las personas con discapacidad en una variedad de situaciones sociales ordinarias, enfatizando la diferencia de la discapacidad solo cuando sea necesario
• Admitir la curiosidad natural y la ocasional incomodidad que las personas sin discapacidad experimentan frecuentemente al interactuar con las que si tienen déficits
• Evitar una imagen conmovedora y desamparada
• Evitar la terminología degradante, sin entrar en sofisticadas y eruditas discusiones semánticas
• Describir a las personas con discapacidad en el mismo estilo polifacético que a las demás personas

La identidad, maleable, movediza y en perpetua construcción, ofrece márgenes de reinterpretación, de acondicionamiento según las situaciones que se dan, ya sea por parte de las personas a las que concierne, o desde el punto de vista de los que juzgan a aquellas, estas y no otras son las razones que nos llevan a alertar sobre la posibilidad de que perpetuemos esquemas nocivos, con actuaciones erráticas, en lugar de aprovechar esa cualidad de la alteridad que es su "moldeabilidad".

Apariencias, lenguajes, actitudes y reputación, así como las afinidades culturales o las convicciones religiosas o, incluso, justificaciones históricas pueden servir para edificar diferencias, entre uno mismo y los demás. Generalmente, es primero a partir de lo que se ve que se establece diferencias, y sobre lo que se generan rasgos considerados pertinentes para marcar la diferenciación o los «círculos de la extrañeídad», que les produce todavía a ciertas personas el ver a alguien que se desplaza en una silla de ruedas, o que precisa de un ordenador para comunicarse con los demás.

5. Un ejemplo evidente: la imagen social de la discapacidad a través del cine

Poco han cambiado las cosas desde que publicáramos en 1986 el artículo sobre cine y discapacidad. Mucho nos tememos que las conclusiones y reflexiones a "vuela pluma" que entonces esgrimíamos siguen siendo vigentes 7 años después, aunque con una pequeña excepción. Han aparecido algunos programas de televisión en los que se ha incluido la participación de personas con deficiencia mental con criterios válidos, y se ha producido, quizás, un aumento de documentales en los que se analizan las dificultades de colectivos de discapacitados bajo otro punto de vista que no es el de la lástima. Bienvenidos sean.

En el cine la cuestión es sensiblemente diferente. A lo largo de más de cien años de vida como espectáculo público, ha recurrido con cierta asiduidad a la inclusión de personas con desventajas, pocas veces como auténticos protagonistas, las más de las veces como actores de reparto, que solían añadir tintes dramáticos o sarcásticos. No se olvide que esta "fábrica de sueños" institucionaliza en buena medida los modelos imperantes, los cánones de vida, la categorización de sociedades en buenas y malas etc, es decir, su influencia es excepcional a la hora de crear corrientes de opinión e imágenes sociales.

Desde luego que el cine, como espectáculo de ficción que es, intenta atraer a las salas a la mayor cantidad de público posible, generalmente mediante la creación de argumentos genialmente comunicados al espectador, a quien no le queda más remedio que permanecer inmóvil ante cuanto se le presenta en la pantalla. Con independencia de que detrás de esa trama exista una intencionalidad de mera distracción, de provocación, de reflexión, o incluso de convencimiento, parece claro que cualquier fenómeno humano que se salga de la normalidad presenta componentes atractivos para quien lo visualiza. En este sentido lo "raro", lo anormal, lo monstruoso o lo diferente, atraen más que sus contrarios, y el cine ha visto en ello un filón para su industria. Si a ello unimos que los dos caminos por los que suele este medio de comunicación de masas llegar a conectar con el espectador son el de conmover y el de distraer, comprenderemos en seguida porque el cine ha explotado el recurso de los discapacitados con avidez.

No se trata ahora de realizar un exhaustivo repaso de la fimografía existente de películas con, desde, o sobre, la discapacidad, más bien lo que se pretende es ofrecer ejemplos que avalen la teoría de que el cine ha sido especialmente dañino a la hora de ofrecer una imagen de las personas con discapacidad.

En la obra de Buñuel Los olvidados la fura del discapacitado es utilizada como símbolo visible de una situación injusta o cruel, de tal manera que la presencia de un deficiente mental entre el grupo de marginados se convierte casi en una provocación.

En el caso de Luces en la Ciudad, de Charles Chaplin, la ceguera de una niña es el eje central desencadenante de la piedad del protagonista, que da paso a un sentimiento de lástima muy alejado de lo que espera el colectivo de los deficientes visuales.

La parada de los monstruos constituye uno de los ejemplos más manifiestos del uso de la discapacidad como motivo de burla, y eso a pesar de que está concebido como un film de tipo moralizante.

En algunas ocasiones, pocas la verdad, el cine se ha acercado hasta el mundo de la discapacidad bajo pretensiones documentalistas, de tal manera que la película sirviera de excusa para ofrecernos la realidad, los motivos de sus problemas y las consecuencias. Este el caso de obras tan distintas como El niño salvaje de Truffaut, o Habla mudita de Manuel Gutiérrez Aragón que mantiene un marcado carácter didáctico y ejemplificador.

David Lynch en El Hombre elefante vuelve a ofrecernos la imagen triste y lastimera de un ser marcado por la deformidad, basada en un caso real, el film está a medio camino entre la realidad y la ficción

Podemos hablar de otro grupo de filmes que tienen como característica común el hecho de la superación de una situación de minusvalía por el esfuerzo de quienes la han sufrido, generalmente de forma traumática. Aquí podríamos incluir títulos como Los mejores años de nuestra vida, Johnny cogió su fusil o Nacido el 4 de julio. Este tipo de largometrajes han sido ciertamente escasos si los comparamos con aquellos otros que mantenían acercamientos a la discapacidad absolutamente contrarios.

Un grave accidente de automóvil sirvió a Carlos Saura para dirigir El jardín de las delicias, película en la que se analizan una buena parte de los mecanismos de condicionamiento y presión de nuestra sociedad, consiguiendo una velada, y a la vez dura crítica hacia sentimientos reprobables.

Dos filmes relativamente recientes han vuelto a usar la discapacidad como excusa irónica o sarcástica, aunque con resultados desiguales. Nos estamos refiriendo a Accion mutante y Mi pie izquierdo. En otro orden de cosas Mater amantísima y Rain Man abordan el autismo de manera similar, pero, en el caso de la primera con gran acierto y acercamiento a la realidad, cosa que no sucede en la segunda.

El aceite de la vida, Despertares, Alguien voló sobre el nido del cuco... suma y sigue , la lista es demasiado extensa.

En definitiva, la imagen de la discapacidad que se deriva de una buena parte de la filmografía, no se corresponde ni con la realidad de las personas discapacitadas, ni aporta, en general, beneficio alguno hacia los colectivos implicados. Almodóvar y Amenavar han sido los últimos directores españoles que se han acercado al fenómeno de la discapacidad (lesiones medulares) con rigor y con planteamientos exentos de paternalismos. Esperemos que el ejemplo cunda.

6. La familia como agente constructor de la imagen de las personas con discapacidad

Hay que considerar las discapacidades como acontecimientos o episodios especiales en la vida de un grupo familiar, capaz de alterar toda la dinámica de esa familia, ya que la llegada de estas personas con discapacidad constituye un acontecimiento imprevisible para el que la familia no suele estar preparada.

Cuando la discapacidad se ha producido con la llegada al mundo de un recién nacido, sucede además que se suelen frustrar una buena parte de sus expectativas y esperanzas sobre el desarrollo de su hijo/a, y también es cierto que damos por sentado que la familia será quien de manera inmediata asumirá ese deber, convirtiéndose en una norma social , que no está escrita pero que existe por tradición, que no puede ser obviada, porque en caso contrario aparece el estigma sobre esa familia

Es verdad que cada familia reacciona de una manera diferente, por lo que no deja de ser aventurado generalizar, pero no es menos cierto que se suelen producir efectos bastante comunes en el seno familiar. De estos efectos y actitudes va a depender, en buena medida la imagen que se refleja de esa persona con discapacidad, y la imagen que de sí mismo va a ir adquiriendo esta persona. Analicemos pues estas reacciones de manera sucinta, pero convencidos de su importancia, como hemos dicho en el desarrollo posterior de la personalidad del sujeto afectado.

En primer lugar se suele producir una fase de aturdimiento, de negación del diagnóstico y la realidad, de alteraciones emocionales. En estos momentos aparecen con especial virulencia reacciones ansiosas que afectan a toda la familia. Evidentemente en el caso de que se produzca por causa traumática la discapacidad, el choque es todavía más impactante, porque se pasa de ser una familia "normal", a una familia que va a tener que convivir con un miembro discapacitado. Atención porque la imagen que ofrece a la persona que ha sufrido la discapacidad sus seres queridos también influye de manera importante en desarrollo la persona

Habitualmente en estos primeros estadios aparecen también sentimientos de pena y tristeza difícilmente erradicables, que pueden hacerse crónicos, generando problemas añadidos que posiblemente luego generen otras situaciones conflictivas. En los casos en que la discapacidad es congénita, es habitual que se produzcan entre los padres reacciones de culpabilidad, y a la vez de repliegue y ocultamiento. Parejas que eran muy dadas a salir dejan de hacerlo, se produce tensión entre ambos cónyuges, la vida de pareja queda relegada a un segundo plano o desaparece por completo...son reacciones habituales y frecuentes en estos casos

En otros casos se llegan a producir reacciones de rechazo o repugnancia hacia sus hijos discapacitados. Sentimientos de rechazo extremo con deseos de desembarazarse de este niño/, son tan frecuentes como su opuesto, el deseo de ocuparse y proteger en exceso a su hijo/a.

El resto de los hermanos de la familia también se ven afectados por la llegada de un ser con discapacidad. Las reacciones que se producen en ellos/as han sido profusamente estudiadas en la literatura científica, y no vamos por tanto ha hacer análisis sobre ellas. En general se admite que se produce una constante llamada de atención hacia los padres que les han relegado a un segundo plano para dedicarse de lleno al hermano/a afectado:

• Aparece en muchos casos un comportamiento destructivo que intenta romper esa especial relación que mantienen sus padres que el hermano discapacitado
• Se crea una excesiva dependencia de los padres, y en algunos casos se produce una regresión hacia niveles de comportamiento ya superados.
• Numerosas rabietas y berrinches
• Dolores psicosomáticos.

Y cuando el niño que ha ocasionado esos cambios en el seno familiar tiene la edad suficiente para comprender, aparecen frecuentemente sentimientos de tristeza, de baja autoestima y de depresión.

Existe otra situación asociada a la excesiva dependencia de los padres y a la sobreprotección que éstos suelen prestar al niño discapacitada, (esta es sin duda la reacción más común de todas) y es el deseo de inmutabilidad, el anhelo de que el bebe no crezca demasiado, porque mientras ellos estén "no le faltará de nada", pero sienten temor ante un futuro en el que ellos ya hayan desaparecido. Además, mientras la persona siga siendo pequeña ellos serán los dueños absolutos de la situación, ejerciendo un control total sobre cada uno de los actos del niño/a, y sin embargo, estos planteamientos, con ser muy humanos suponen una traba más en el normal desarrollo de esa persona. El cuerpo de un niño que por su discapacidad no cambia, o no se desea que lo haga, está enmarcado en una infancia en la cual el tiempo no pasa sino que dura. En esta insondable duración él no transita, por el contrario, está siempre en el mismo lugar pues no se inscribe diferente, y generalmente, acontecen periodos de regresión a niveles de comportamiento evolutivamente anteriores, que no serán tan imputables a estos niños-adolescentes cuanto a sus padres.

Es necesario considerar que estos niños tomados y nombrados bajo la óptica de su "discapacidad" , tienen la enorme dificultad de no poder modificar su lugar, de no poder cambiarlo; de este modo, son piezas "anormales" en el más estricto sentido del término. Su imagen no se corresponde evolutivamente con la que sería esperable, consiguiéndose así perpetuar una imagen de ellos como seres que necesitan atención y vigilancia permanente.

Si un niño, por la discapacidad que presenta, y por la posición simbólica que ocupa, está siempre en un mismo lugar frente a esa realidad inamovible, frente a lo imposible de modificar, él no podrá más que reproducir siempre lo mismo. Justamente para producir un nuevo sentido, una diferencia, una alteridad, algo tendrá que no estar en su lugar, y esto parece realmente difícil de conseguir.

En todos los casos ante la llegada a la familia de una persona con discapacidad, sea esta producida en el momento en que sea, y sobre el miembro de la familia que sea, se hace imprescindible la aceptación de la desventaja como planteamiento primero e indispensable para posteriores intervenciones. Consideramos importante subrayar el siguiente enunciado cuya asunción servirá de punto de partida: El niño discapacitado (tenga la discapacidad que tenga) siempre es algo diferente que la discapacidad en sí. Nunca insistiremos lo suficiente sobre este particular.

En segundo lugar es aconsejable desestimar actitudes excesivamente proteccionistas que van a infundir en la persona una sensación de inutilidad y de dependencia absoluta hacia su entorno, eliminando toda posibilidad de ir ampliando sus niveles de autonomía.

Finalmente el estilo de vida y los valores que se trasmitan en el seno familiar van a condicionar de manera casi definitiva las posibilidades futuras de estas personas. Se hace preciso en muchas ocasiones, cuando la discapacidad afecta a niños y jóvenes, proceder al entrenamiento de habilidades socioafectivas como mejor manera de ayudar a contrarrestar los efectos perniciosos que actuaciones incorrectas van a generar, y como ayuda eficaz en la prevención de desórdenes personales y/o afectivos. Insisto, la educación emocional aplicada de manera adecuada, jugará un papel importantísimo en la construcción de la persona discapacitada.

Estos programas son muy diferenciados en función de quien sea el sujeto de aplicación, y no deben tomarse como algo inalterable y definitivo, antes bien, los programas de intervención en habilidades sociafectivas son instrumentos de ayuda flexibles y adaptables. Existe una considerable cantidad de artículos sobre ellos, por lo que no será necesario ahondar en esta cuestión. Permítaseme sin embargo, elaborar una pequeña lista con los que, a mi juicio, son los más interesantes: El programa de entrenamiento cognitivo para niños pequeños de María Consuelo Sainz Manzanares, el PEHIS de maría Inés Monjas y el Programa de reforzamiento en las habilidades sociales, autoestima y solución de problemas de Antonio Vallés. En los que van enfocados a adolescentes vamos a destacar el PHS de Miguel Ángel Verdugo y el Programa Deusto 14 de Ana Martínez Pampliega.

7. La doble exclusión social de las mujeres con discapacidad

En muchas ocasiones, incluyendo por supuesto, los países occidentalizados, las mujeres discapacitadas sufren una doble exclusión social por su condición de mujer y por su situación desventajosa de la discapacidad.

Existen formas de delimitación que permiten que los miembros normalizados mantengan la ilusión de control: la definición de los límites no se realiza a partir de lo que puede hacerse, y en su lugar, se refuerza aquello que no puede hacerse. Este proceso revierte en la construcción de determinados sujetos que constituyen las "balizas" que marcan los límites de la aceptabilidad. Sobre estos sujetos se van gestando, como hemos visto, procesos de exclusión y discriminación, cambiando, según las épocas, los simbolismos que los identifican dependiendo de las necesidades del momento, del contexto socio-político así como de los diversos intereses puestos en juego. La figura de la "discapacidad" constituye un elemento clave en esta delimitación, permitiendo, a partir de un juego de oposiciones, dibujar un espacio de posibilidades para "el sujeto saludable" o el sujeto "discapacitado":

Las relaciones de género constituyen, tanto actualmente como en otras épocas socio-históricas, otro de los espacios donde las definiciones por opuestos juegan un importante papel. A pesar de los cambios sociales surgidos a este respecto durante el presente siglo, la categoría 'hombre'' sigue constituyendo en distintos ámbitos la figura que representa la normalidad, dibujándose a la vez, la mujer en términos de 'otredad'.

Estas formas de definición mediante categorías opuestas cargadas de valor revierten en una construcción de figuras como "discapacidad" o "mujer", tanto en términos de características ausentes -"lo que les falta para ser normales", como a través de una estereotipación de las características que los convierten en "alteridad" ajena a las reglas establecidas por el orden social. Sin duda sobre esta cuestión tambien pueden consultarse abundantes manuales, además analizar tales circunstancias no es el objetivo del presente trabajo. Sin embargo, se imponen ciertas reflexiones necesarias. Las figuras como "discapacidad" o "mujer" quedan nuevamente definidas, de este modo, en términos de "características ausentes", de "carencias". Al discapacitado le falta salud, capacidades para realizar una serie de tareas. La mujer carece de racionalidad, fuerza física o control sobre las emociones. La constitución de estas categorías en términos carenciales revierte en una patologización de sus características que puede apreciarse en el desarrollo de teorías explicativas de las mismas. Tanto el discapacitado como la mujer han sido objeto de disciplinas como la biología o la psicología, que han intentado explicar su "rareza" en base a factores biológicos, psicológicos o sociales.

En entrevistas personales con un buen número de mujeres que regresaban al Hospital de Parapléjicos tras meses o años de ausencia, al ser interrogadas sobre su modo de vida tras la vuelta a su domicilio una vez se había producido el alta hospitalaria, una buena parte de esas mujeres discapacitadas confesaban que vivían en una situación de invisibilidad y silencio. Su cotidianeidad queda inmersa en la privacidad del ámbito doméstico, el que les corresponde en función de su género, lo cual no sucedía en el caso de los varones, ya que la gran mayoría de ellos, y en función claro está, de sus posibilidades , se había decantado por continuar trabajando, y por pertenecer a movimientos asociativos de manera activa. Esta situación de circunscribirse casi exclusivamente al ámbito doméstico en numerosos casos era una situación aprendida, porque con anterioridad a sufrir la lesión, trabajaban fuera del hogar.

Desconocemos si esta realidad se mantiene en otro tipo de discapacidades, pero mucho nos tememos que la realidad no diferirá excesivamente de lo expuesto.

Por tanto, si a la manera de construir la imagen sobre las personas con discapacidad, unimos el componente sexista, el resultado es desolador. Sin duda no son más que hipótesis personales, pero avaladas por los años de contacto con personas discapacitadas, lo cual, créase es un buen aval.

Notas

PETERS, S. "La política de la identidad en la discapacidad" pag. 233
SLEE, R. "Las cláusulas de condicionalidad" pag 125
JIMÉNEZ LARA, A. "Discapacidad" pag 24

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