NECESIDAD DE NUEVOS PROGRAMAS EDUCATIVOS DIRIGIDOS A LOS PADRES DE NIÑOS AUTISTAS
(1)
M. José Muñoz París
(2)
David Cabrera Rueda
(3)
Guadalupe Fernández Herrerías
(1):
D. E, psicóloga, Profesora asociada a T.C de la EUE de Almería
(2)
y (3): D. E, Profesores asociados a T.C en la EUE de Almería
Dirección:
M. José Muñoz París
Escuela Universitaria de Enfermería
C/ Gerona, 35
Almería 04002
n. FAX: (950) 267254
Se hace una revisión de literatura referente al fenómeno autista, así como a los mitos que aun giran a su alrededor: en niño encerrado en una campana de cristal, se trata de persuadir para que rechacen estas creencias, pues nunca van a encontrar el mazo que rompa esa campana de cristal. Acerca de su etiología se concluye que las teorías que se ofrecen son múltiples y variadas y que lo cierto es que se trata de una alteración irreversible del procesamiento cognitivo. Por otro lado se resalta la importancia del estímulo precoz del niño autista así como de la educación a los padres para que sean capaces de potenciar las capacidades que el niño en sí tiene. Se aspira a conseguir la adaptación del niño autista en función de sus recursos y limitaciones.
Contrariamente a lo que se
ha pensado durante años, el autista no es una persona que vive en un mundo
interno de especial riqueza, sino que son víctimas de una alteración biológica,
debido a lo cual, nunca se comportarán como una persona normal. Es importante
tener en cuenta que esta alteración hoy en día es irreversible, comparable a
una ceguera incurable pero, parafraseando a Uta Frith (1993): los autistas
padecen una alteración biológica que, aunque incurable, es mucho lo que puede
hacerse para que lleven una vida más adaptada (1), es decir, que se les puede
hacer la vida más fácil, al igual que se ha aprendido a adaptar las
condiciones de vida al invidente para compensar sus deficiencias.
El autismo tiene como base una alteración biológica relacionada con una
disfunción neurológica, sin embargo desde que Leo Kanner describiera por
primera vez el síndrome autista en 1943, aún no se ha podido comprobar con
claridad cuál es el sustrato alterado. Si bien es verdad que tras revisar
numerosos estudios se comprueba que existe un compendio de agentes etiológicos
que podrían incidir bien de forma aislada (lo que permitiría hablar de varios
síndromes autistas diferentes) o en combinación.
Los factores que se correlacionan con el autismo son, en resumen, los
siguientes (2):
-ha encontrado apoyo la hipótesis de una herencia autosómica recesiva
-las hipótesis bioquímicas han dado resultados contradictorios y no
concluyentes
-las hipótesis neuroanatomofisiológicas concluyen que existe una
hiperexcitabilidad cortical, mayor duración de los movimientos oculares durante
el sueño REM. Diversos estudios parecen indicar una disfunción a. n. Del
troncoencéfalo afectando a las funciones vestibulares centrales.
-las teorías anatomo-patológicas no son consistentes, parece ser que el
sustrato estructural de los sujetos autistas es heterogéneo
-según el modelo neurológico de Damasio y Maures, el síndrome autista
se correlaciona con una disfunción en un sistema de estructuras neuronales
bilaterales
-existe otra teoría que habla de una disfunción cerebral del hemisferio
izquierdo
-la hipótesis vírica concluye con que dos de los virus que más
frecuentemente se han encontrado asociados al autismo, son el de la rubéola
congénita y el citomegalovirus. Los autistas presentan una relativa deficiencia
de células T, resultando que es compatible con la asociación agentes
infecciosos-autismo
-existen estudios poco claros sobre factores perinatales y prenatales, así
como sobre la edad materna.
Las deficiencias del autista
se muestran en tres grandes grupos de síntomas (3):
-incapacidad para desarrollar relaciones sociales
-retraso en la adquisición del lenguaje
-conductas ritualistas y comprensivas
El autista presenta una alteración del nivel superior de procesamiento
cognitivo, y esto le lleva a manifestar un comportamiento diferente, como su
preferencia por el aislamiento, insistencia en actividades conocidas, gusto por
las rutinas elaboradas y la realización correcta de actividades que resulta a
veces paradójica en personas con limitaciones.
En cuanto a la realización correcta de otras actividades, va a depender
del C. I. del niño, habiendo por otra parte una correlación estrecha entre C.
I bajo y autismo, aunque cabe la posibilidad de encontrar niños autistas con un
C. I. superior a 70.
Las personas autistas pueden desarrollar habilidades que no impliquen un
intercambio entre dos mentes, como la ejecución musical, el dibujo artístico,
matemáticas, memorización de hechos, etc.
Se desconoce si hay una alteración añadida de las emociones que impediría a estos niños interesarse por los estímulos sociales. Tampoco se sabe a qué atribuir el afán por ciertas actividades perseverantes y a menudo obsesivas. Parece como si faltara la fuerza integradora para hallar un sentido a lo que se hace.
No se puede hablar de un tratamiento propiamente dicho para el autismo, puesto que hoy día es una alteración irreversible. Pero sí es importante crear programas de educación bien estructurados, para ayudar a las familias en su trato con los niños autistas (4). Programas que no pretenden establecer un desarrollo normal pero sí, fomentar el desarrollo de aquellas habilidades sociales y respuestas emocionales de las que el autista es capaz porque de lo contrario, cuado las patologías biomédicas se combinan con prácticas de cuidado infantil regresivas, tales como tratar al niño como un enfermo crónico, como especial, trastornado o indeseable, el resultado más probable es el retraso en el desarrollo (5). Se debe de impedir que el aislamiento del autista se convierta en soledad e insistir a los padres en que se esfuercen por conseguir que su hijo esté a gusto en compañía así como adaptar el ambiente a las condiciones del autista
Como apunta Luciano, (1997),
la investigación que busca en el autismo una única etiología, puede resultar
inútil. Parece más probable que el autismo sea el resultado de muchas
diferentes vías y que su etiología sea múltiple. (6)
Lo que nos parece importante que se divulgue es la idea de que el niño
autista no pertenece a un mundo irreal, lleno de fantasía e interés, pues es
fundamental sobre todo para los padres, conocer que el niño autista no tiene
conciencia de sí mismo y que es obligación de ellos encargarse de desarrollar
a su hijo como persona lo más adaptada posible. Es de destacar la comparación
del autista con el invidente, pues hasta hace no muchos años el niño invidente
crecía aislado de la sociedad, sentado en un rincón sin que nadie le diera el
empujón necesario para salir y desarrollar de forma “compensatoria” sus
otras capacidades. Hoy día todo el mundo tiene claro que existen medios para
adaptar el ambiente en función de las capacidades del individuo.
Probablemente, el niño autista con el tiempo (y con ayuda) puede ceder
paso a la preferencia por la compañía. Y es que es importante tener conciencia
de que “podemos cambiar las cosas”, pero para ello es necesaria una premisa
y es la de conocer las limitaciones para poder macar objetivos factibles.
Teniendo las cosa claras, los profesionales que tratan con el niño autista y
con su familia, podrán dirigirse a los padres diciéndoles: “no podemos hacer
desaparecer el problema, pero sí (con su colaboración), conseguir que su hijo
sea más feliz”. En realidad se trata de que cualquier persona viva más feliz
en la medida que se siente más adaptado al medio donde vive. Está claro que no
conseguiremos que el niño se baje a la calle para jugar con otros niños a
policías y ladrones, puesto que carece de la capacidad de simulación, pero sí
podemos evitar que quede sentado toda la tarde con la cabeza entre las piernas y
en su lugar hacer que se divierta, en un ambiente familiar, en clase de guitarra
con otros niños, por ejemplo.
Tampoco es tan difícil mantener unas cuantas reglas de oro:
-procurarle un ambiente familiar y bien estructurado
-no intentar que utilice habilidades sociales que impliquen intercambio
entre dos mentes, simulación, doble sentido, etc
-enseñarle rutinas sociales útiles
(1)
Uta Frith. El autismo. Investigación y Ciencia, Agosto, 1993. 58-64
Psicopatología Infantil. Ollendick,
T & Hersen, M., Martinez Roca. Barcelona. 1993
I
(2) Bases biológicas del autismo infantile. Navarro, JF, Psicol. Gral. y
Aplic. 1989, 42 (2), 261-270
II
(3) Ollendick, T & Hersen, M. Psicopatología Infantil. Martínez
Roca. Barcelona. 1993
III
(4) Rodríguez, J. Autismo y trastornos profundos del desarrollo:
actualización de técnicas de intervención familiar en el tratamiento de la
conducta autolesiva. Revista de Neurología, 1994, 22: 127-130
I
(5) Luciano, MC y Roales Nieto, J. Análisis e intervención conductual
en retraso y desarrollo. Servicio de publicaciones de la Universidad de Granada,
1993
(6) Manual de Psicología Clínica. Infancia y Adolescencia. Luciano, C.
Promolibro, 1997. Valencia.