CUIDADOS DE ENFERMERÍA DEL NIÑO ONCOLÓGICO Y SU FAMILIA
AUTORA:
M.ª Ángeles Martínez Ibáñez.
Enfermera.
Supervisora de Pediatría
Hospital General de Albacete
Este trabajo está basado en
la experiencia acumulada durante diez años de cuidados a un amplio número de
niños y a sus familias.
El objetivo es remarcar la importancia de considerar el cáncer infantil
como una enfermedad familiar, que necesita para un tratamiento óptimo disponer
de un equipo multidisciplinar.
La enfermera tiene un importante papel en el equipo, sobre todo en lo
relacionado con la información que se les va a suministrar ya que pasamos
muchas horas junto a ellos. Los cuidados enfermeros deben ser también elegidos
con sumo cuidado puesto que tanto física como psicológicamente tienen una
connotación especial.
En el niño con dolor, las necesidades psicológicas son tan importantes
como las farmacológicas. Hay diversas actitudes por parte del equipo que
contribuyen a elevar el umbral de percepción del dolor del niño.
Es imprescindible la presencia física de la enfermera junto al niño
terminal y su familia hasta el momento de la muerte, que sigue siendo un tema
tabú.
Enfermería, Pediatría, Cáncer, Cuidados.
1.-
INTRODUCCIÓN.
El cáncer infantil es una realidad nueva y dolorosa para más de 500 familias españolas cada año, pudiendo afectar a niños de cualquier edad, sexo o condición social. Constituye la 2ª causa de muerte en la infancia después de los accidentes, siendo la Leucemia Linfoide Aguda el tipo más frecuente (1).
Puesto que los índices de curación en la actualidad superan el 60%, el
cáncer ha dejado de ser irremediablemente fatal para convertirse en una
enfermedad de alto riesgo, con rasgos de cronicidad (2).
A pesar de este pronóstico más favorable, el diagnóstico de cáncer
infantil supone una auténtica crisis, que produce un corte súbito en la vida
de la familia afectada por lo que debe ser considerada como una enfermedad
familiar (3).
Las necesidades de un niño recientemente diagnosticado y su familia son
tan amplias que un solo grupo profesional nunca podría abarcarlo:
Para el niño supone un cambio radical en su entorno y actividades
normales (jugar, estudiar, relacionarse con compañeros o amigos etc.). Físicamente
debe soportar el malestar tanto por la enfermedad como por las pruebas diagnósticas
y tratamientos. Psíquicamente sufre la ansiedad ante el nuevo medio que le
rodea y problemas de imagen corporal (caída del pelo, aumento o disminución de
peso, a veces, amputaciones o cirugía deformante). Para comprender un poco el
impacto que se produce en un niño diagnosticado de cáncer, ante su primer
ingreso basta leer un trozo de un diario escrito por uno de ellos. (1).(Anexo
1).
Para los padres supone un fuerte choque emocional con sentimientos de
negación de la realidad, de culpabilidad, y muy frecuentemente sentimientos de
duelo anticipado. La necesidad de acompañar a su hijo enfermo les ocasiona
problemas con el cuidado de sus otros hijos y ausencias prolongadas de su
trabajo. (1)
Los hermanos perciben un cambio brusco del clima emocional de la familia,
aparecen diversos sentimientos mezclados, altamente perturbadores, entre los que
están: temor, culpabilidad, miedo a enfermar, celos por la falta de atención,
etc. (1)
Por sus especiales características la asistencia óptima al niño oncológico
y su familia incluye la aplicación de todas las modalidades terapéuticas y
recursos disponibles, junto a un adecuado apoyo psicológico y socioeconómico.
Cuanto más apoyo social tenga la familia, más rápida y adecuada será su
adaptación a la nueva situación familiar. Este es el concepto de Tratamiento
Integral, que debe llevarse a cabo por un equipo multidisciplinar que debe estar
integrado por todos los profesionales que de manera directa o indirecta
participan en el proceso de curación y cuidado del niño y su familia: oncólogo
pediatra, enfermeras, psicólogo, asistente social, maestro, asociaciones de
padres de niños afectados, etc...(4)
La enfermera tiene un papel fundamental en la atención del cáncer
infantil, actuando de eslabón intermediario entre el niño y su familia y los
restantes profesionales del equipo. Cuando se está a cargo de un niño con cáncer
se debe conocer a fondo la psicología normal, tener nociones sobre la
enfermedad en sí misma, los potenciales efectos secundarios del tratamiento, y
ser capaz de comprender perfectamente el impacto emocional de los sentimientos
de pérdida y dolor y de crear un ambiente que proporcione bienestar físico y
emocional, tanto al niño como a su familia. (3).
2.-
ACTITUD DE LA ENFERMERA ANTE LA INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN.
Nosotras, las enfermeras,
pasamos muchas horas junto al niño y su familia, en la mayoría de ocasiones
seremos la primera persona a quién recurrirán los padres en demanda de apoyo.
En el momento de recibir la primera información médica, los padres no están
emocionalmente capacitados para asimilarla y será después de un periodo de
reflexión cuando acudirán a nosotras en busca de una confrontación o incluso
una negación de lo que han oído.
Por ello debemos conocer la enfermedad y estar al corriente de la
información suministrada, (acordar con el médico y los padres la información
que se le va a dar al niño) (5), hablar con un lenguaje claro, nunca mentir y
evitar contradicciones. Nunca presuponer lo que les angustia. Hay que saber
escuchar. A veces, el silencio es más elocuente que las propias palabras (6).
No debemos perder de vista que casi siempre que los padres recurran a
nosotras será en la habitación del niño, donde éste es testigo permanente de
todo lo que ocurre a su alrededor, incluso aunque aparente estar dormido o
concentrado en sus juegos, y es peligroso que reciba informaciones
incomprensibles o dolorosas para él o que perciba actitudes ambiguas por parte
de sus padres y ante las que probablemente no buscará ninguna explicación,
simplemente callará y sacará sus propias conclusiones.
Se ha demostrado que a partir de los 5 años los niños son conscientes
de la seriedad de la enfermedad que padecen incluso aunque nadie se lo haya
comunicado. La falta de información puede producir en el niño tensión y
fantasías perturbadoras, por lo que pienso que es necesario informarle sobre su
enfermedad y tratamiento, sin exceder nunca su grado de curiosidad o su
capacidad de entendimiento y estar dispuestos a responder a sus preguntas de
manera honesta
3.-
ACTITUD ANTE LOS CUIDADOS Y TRATAMIENTO
Importancia
de la higiene
Informar e insistir en la
necesidad de una higiene corporal muy cuidadosa, principalmente de la boca,
(ducha diaria, lavado de orificios, cepillado de dientes, uñas cortas y
limpias, etc.), para prevenir las posibles infecciones en caso de mucositis.
Adecuar, en la medida de los
posible, la alimentación a los gustos del niño, ofreciendo pequeñas
cantidades cada vez y aumentando el número de tomas, si fuese preciso. No
forzar y favorecer la ingesta de alimentos hipercalóricos e hiperproteicos.
Evitar comidas fuertes, olorosas (fritos, condimentos, etc.) y muy calientes.
Intentar no darle sus platos preferidos después de la administración de
quimioterapia para evitar que los rechace por alteraciones del gusto o el olfato
(5).
Informar al niño y a los padres antes de la realización de técnicas dolorosas de acuerdo a su edad y situación, teniendo en cuenta que la información debe ir dirigida a tranquilizarlos (5).
Valorar la presencia de los padres durante el procedimiento. Normalmente,
hablamos de padres muy conscientes del problema de su hijo, que ayudan mucho a
éste se están presentes en cualquier procedimiento doloroso. Permitir que el
niño vea y toque los objetos por los que sienta miedo o curiosidad. Dejar que
manifieste su inquietud e irritabilidad, mantener la calma y actuar sin prisas
(5). Usar técnicas de relajación y distracción. El niño se siente más
tranquilo y colabora mejor si sabe qué se le va a hacer, con qué y que sus
padres van a estar presentes (1).
Valorar los episodios,
registrar la frecuencia, relacionar su aparición con las medicaciones, comidas,
posturas, etc. Darle algunos consejos para disminuir la estimulación del centro
del vómito:
-lavar la boca antes de las comidas y dar un poco de Coca-cola para
quitar el sabor metálico producido por la quimioterapia.
-permanecer sentado o semiincorporado después de las comidas.
-restringir los líquidos durante las comidas para evitar la excesiva
distensión del estómago.
-aflojarle la ropa para que esté cómodo.
-animarle a que coma lentamente y mastique bien.
-planificar cuidados de forma que los procedimientos desagradables no se
realicen ni antes ni después de las comidas. (5)
Proporcionarle la
oportunidad de hablar con otros niños que hayan pasado por su mismo proceso y
que tengan una actitud positiva. Aquí tienen mucho que decir las asociaciones
de padres para poner en contacto a las familias. Considerar su autoestima
permitiendo que se exprese sobre como se siente o se ve a si mismo. Reforzar
aspectos positivos de su imagen. (5)
Valorar la actitud de la familia respecto al problema y ayudarles a
evitar actitudes negativas como sobreprotección o sentimientos de culpa.
Es necesario valorar una
serie de factores socioculturales que pueden afectar la atención al niño
enfermo, como la situación económica de la familia, las condiciones básicas
de habitabilidad y confort de la vivienda. (6)
La primera intervención del equipo multidisciplinar será la de valorar
si la familia puede emocional y prácticamente atender de forma adecuada al niño
en función de las condiciones descritas. Además, ya inicialmente debe
identificarse a la persona que llevará el peso de la atención para
intensificar el soporte sobre ella, revisar las vivencias y el impacto que se
vayan produciendo. El trabajo de valoración de la situación familiar debe ir
haciéndose periódicamente ya que puede modificarse bruscamente en función de
la aparición de una crisis. (6)
4.-
ACTITUD ANTE EL DOLOR
“Cuando el niño dice que LE DUELE, quiere decir que LE DUELE” (7)
Aunque los analgésicos son el eje del tratamiento del dolor, siempre
deben ser administrados dentro del contexto de Atención Integral, cuidando las
necesidades psicológicas del niño, tanto como las farmacológicas (“la
morfina enviada por correo no es tan efectiva”). Actitudes y conductas
adecuadas por parte del equipo (escucha, risa, contacto físico, comprensión,
etc.) contribuyen a elevar el umbral de percepción del dolor por parte del niño
enfermo. (6)
El régimen farmacológico se comentará con los padres, el niño, o
ambos. Explicarles las razones para seleccionar un fármaco en especial y la
importancia de mantener el horario recomendado. (7) Los analgésicos deben
prescribirse a horas fijas, sin esperar a que reaparezca el dolor, que con toda
seguridad volverá una vez pasado el efecto del fármaco. (8) Este concepto ha
de ser muy bien explicado a la familia ya que al principio cuesta entender la
necesidad de tomar calmantes sin tener dolor.
Conviene asegurarse que haya un sueño adecuado por la noche. Los niños
con dolor moderado a intenso se quejan de aumento de la intensidad del dolor por
la noche, por lo que es conveniente administrar un hipnótico suave para evitar
el agotamiento del niño y la familia que le cuida
Jamás Usar Un Placebo: tanto clínica como éticamente es inaceptable
cuando hablamos de niños oncológicos. (6)
Siempre que sea posible utilizar la vía oral (“las pastillas duelen
menos que las inyecciones”) (6). En la mayoría de las veces proporcionará
alivio adecuado al dolor y es el método de administración que prefieren los niños.
La OMS definió, según la intensidad del dolor, una escalera analgésica
de potencia progresivamente mayor para el dolor por cáncer (9):
Opioide
potente +/- no opioide +/- coadyuvantes
Si el dolor persiste o aumenta
Opioide
débil +/-no opioide +/- coadyuvantes
Si el dolor persiste o aumenta
No hay ningún motivo para retrasar el comienzo con analgésicos potentes (morfina), cuando los analgésicos periféricos (aspirina, paracetamol, ibuprofeno) y los opioides débiles (codeína) ya no son efectivos. Es falsa la creencia de que con el tiempo la morfina pierde efectividad: este analgésico no tiene “efecto techo” por lo que la dosis puede aumentarse indefinidamente. (10)
Cuando hay disfunción gastrointestinal y la vía oral no es la adecuada,
es posible elegir otra para la administración de analgésicos: inyección
parenteral en bolos intermitentes, administración intravenosa lenta y continua
o analgesia controlada por el propio niño, así como administración transdérmica
(aún en investigación, mediante Aparches cutáneos, similar a la intravenosa
continua, pero sin necesidad de aguja), rectal, subligual, intratecal y epidural.
(10)
5.-
ACTITUD ANTE EL ENFERMO TERMINAL
No es bueno olvidar que la
“vida es una enfermedad hereditaria, de transmisión sexual e incurable, que
termina irremediablemente con la muerte”. Nuestros antepasados habían
aprendido la lección de que muchas veces es imposible curar y hay que limitarse
al consuelo y apoyo del enfermo; esa lección parece que se ha olvidado con la
soberbia de nuestra civilización técnica. (6)
El cuidado de niños con enfermedades terminales y el consuelo de sus
familiares es una de las situaciones más difíciles en la práctica de la
enfermería.
Nuestros hospitales suelen estar más preparados para atender la
enfermedad, diagnosticarla y tratarla que para cuidar al enfermo. No obstante el
profesional de enfermería debe prestar la compañía y ayuda necesaria al niño
terminal y a su familia para que éstos puedan superar el estrés, ansiedad, y
soledad que surgen durante el inicio del final de una vida.
Actualmente la muerte sigue siendo un tema tabú, en nuestra sociedad
tenemos miedo de hablar de ella. Cuando de alguna forma se hace patente su
presencia, nuestra respuesta o actitud ante ella acostumbra a ser de rechazo,
temor, disimulo y aislamiento.
Menospreciamos la importancia que para el enfermo tiene el sujetar su
mano, el tocar su hombro, el colocar bien su almohada, el secar su frene o el
simplemente estar acompañándolo. (6) Es imprescindible la presencia física
del profesional de enfermería junto al niño y su familia hasta el momento del
fallecimiento
La etapa final de la enfermedad terminal viene marcada por un deterioro
muy importante del estado general, siendo una característica fundamental el
gran impacto emocional que provoca sobre la familia y el equipo terapéutico. A
menudo, es la primera vez que la familia del niño se enfrenta a la muerte. En
estos momentos es especialmente importante redefinir los objetivos terapéuticos,
tendiendo a emplear menos medios técnicos y prestando más apoyo psicológico y
humano al niño y su familia (6):
-establecer una serie de cuidados generales de cómo atender al niño
encamado haciendo hincapié en los cambios posturales, la ropa de la cama y los
cuidados de la boca y piel. (5)
-reforzar el hecho de que la falta de ingesta no es una causa sino una
consecuencia de la situación. (6)
-adecuación del tratamiento farmacológico, prescindiendo de aquellos fármacos
que no tengan una utilidad inmediata en esta situación. (6)
-no olvidar que el niño, aunque parezca obnubilado, somnoliento o
desorientado también tiene percepciones y cuidar mucho la comunicación no
verbal. Debemos instruir a la
familia para que eviten comentarios inapropiados en su presencia. (6)
6.-
CONCLUSIONES
-El cáncer infantil debe ser considerado y tratado como una enfermedad familiar.
-para realizar un tratamiento óptimo es preciso disponer de un equipo
multidisciplinar.
-la enfermera que tenga a su cargo niños con cáncer debe tener una
especial visión de la información, los cuidados enfermeros y el dolor.
-el niño terminal y su familia necesita la presencia de la enfermera en
todo momento, hasta el fallecimiento.
Deseo agradecer a la Dra. M. Tasso Cereceda su inestimable ayuda en la
elaboración de este trabajo.
ANEXO
1: IMPACTO DEL INGRESO (Diario de un niño)
Os voy a contar mi
historia. De cómo un día me ingresaron y dejé el colegio. De la soledad, el
dolor, la rabia, la desorientación...; las transformaciones hasta de las caras
de mis padres... De las caras nuevas que han ido apareciendo en mi vida, de
artilugios desconocidos totalmente para mí, que hasta aquel momento sólo conocía
los juguetes.
La monotonía... estoy parado, no puedo moverme, estoy atado a un gotero.
Tengo miedo hasta de respirar, no sea que se salga... ¡Duele tanto al ponerlo!
Anduvieron buscándome la vena. Yo no me había dado cuenta de que tenía venas
hasta este momento. Además las hay buenas y malas, porque la enfermera ha
dicho: ¡”tiene unas venas malísimas...”! Me paso el día durmiendo. A
veces me hago el dormido para que no me toquen... Tengo miedo...
Me molestan los lloros de otros niños. Yo no lloro por fuera, pero lloro
por dentro. Así nadie se entera y no vienen a ver que me pasa. No sé cuando
saldré de aquí... Creo que no volveré al colegio. (11)
BIBLIOGRAFÍA
1) Díaz, A, Hortensia. El cáncer infantil: Un corte radical en la vida familiar. En Libro de Ponencias de 10 Jornadas Internacionales de Atención Multidisciplinar al Niño con Cáncer. Valencia: Repro-Exprés, S.L. 1993
2)
Bayes, Ramón. A Calidad de vida y cáncer infantil. En Libro de
Ponencias de 10 Jornadas Internacionales de Atención Multidisciplinar al Niño
con Cáncer. Valencia: Repro-Exprés, S.L. 1993
3)
Thompson, Jenny. Contribución del personal de enfermería. Atención
centrada en la familia en Libro de Ponencias de 10 Jornadas Internacionales de
Atención Multidisciplinar al Niño con Cáncer. Valencia: Repro-Exprés, S.L.
1993
4)
Esquembre M, Carlos. Significado y dimensión de la Oncología Pediátrica
en Libro de Ponencias de 10 Jornadas Internacionales de Atención
Multidisciplinar al Niño con Cáncer. Valencia: Repro-Exprés, S.L. 1993
5)
Trigoso, A. Eugenia, Ramírez, B. Amparo, Doménech, M Aurora, Llodra, J.
M.ª José, Pérez, N. Azucena, Bronchal, R. Pilar. La enfermera y el niño
oncológico en el libro de ponencias de las 10 Jornada de Acercamiento al Niño
Oncológico. Albacete 20 de enero de 1994
6)
Sanz O, Jaime, Gómez B. Xavier, Gómez S. Marcos, y otros. Cuidados
paliativos. SECPAL. Ministerio de Sanidad y Consumo. Madrid: Solana e hijos.
1993
7)
González G, Elena, Bonfill A, Encarna, Lleisa F, M.ª Mar y otros. El
dolor en pacientes con cáncer. Enfermería Científica. N. 1 154-155.
Enero-Febrero 1995
8)
Gómez S, Marcos. Control de Síntomas: incidencia. En Cuidados
Paliativos e Intervención Psicosocial en Enfermos Terminales. Las Palmas:
Instituto Canario de Estudios y Promoción Social y Sanitaria. Icepss, 1994
9)
Gómez S, Marcos. Tratamiento del dolor: escalera analgésica de la OMS
en Cuidados Paliativos e Intervención Psicosocial en Enfermos Terminales. Las
Palmas: Instituto Canario de Estudios y Promoción Social y Sanitaria. Icepss,
1994
10)
Miser Ángela w. Miser James S. Tratamiento del dolor por cáncer en niños
en Clínicas Pediátricas de Norteamérica. Volumen 4. México: nueva Editorial
Interamericana 1989
11)
Mijares C, Joshua. Integración del niño y del adolescente oncológicos
en Libro de Ponencias de 10 Jornadas Internacionales de Atención
Multidisciplinar al Niño con Cáncer. Valencia: Repro-Exprés, S.L. 1993