CUIDADORAS
INFORMALES: UNA PERSPECTIVA DE GÉNERO
María
Victoria Delicado Useros (*); Miguel Ángel García Fernández (**); Belén
López Moreno (**); Pilar Martínez Sánchez (**).
(*)
Profesora de Salud Pública y Enfermería Comunitaria - Universidad de
Castilla-La Mancha
(**)
D.U. Enfermería, Albacete
Resumen:
Se
denominan cuidadoras familiares (o informales) al conjunto de personas, en un
85% mujeres, que dedican una importante actividad diaria al cuidado de sujetos
con dependencias o discapacidades permanentes. Suponen un colectivo cada vez más
numeroso que realizan una tarea necesaria (entre un 5 y un 10% de los mayores de
65 años tienen limitaciones de autocuidado y movilidad) que, sin embargo, es
poco visible y reconocida socialmente.
El rol de cuidadora se caracteriza por una limitación de intereses (no tener tiempo de cuidarse o para sí misma) que se une, en muchos casos, al rol de ama de casa. Así, sus efectos desfavorables para la salud y la calidad de vida de estas personas se potencian haciendo necesaria la implicación de profesionales socio-sanitarios y la movilización de redes de apoyo familiar y social.
El
interés de un enfoque de género es claro: su elevada feminización,
tarea que
supone el desempeño de un rol tradicional, merma de participación social y
autonomía de las cuidadoras, relaciones interpersonales que se complican; además,
se plantea el deber moral hacia los demás frente a la necesidad de gobernar la
propia vida y el escaso valor social del cuidado (más trabajo no remunerado).
Abstract:
Family
caregivers (or informal) are the joint of people, made up by an 85% of women,
who dedicate an important diary activity to caring individuals with permanent
dependencies or disabilities. They are a more and more numerous group that make
a necessary chore (between a 5 and a 10 % of people older than 65 years old have
selfcare and mobility limitations) that, nevertheless, is roughly recognized
socially.
Caregiver’s
role is defined by a limitation of interests (not having time enough to take
care of oneself) added to, in many cases, to the role of a housewife. This way,
their unfavorable effects for health and quality of life of these people are
promoted, being necessary the implication of health professionals and the
mobilization of familiar and social support nets.
The
interest of a genre-focused survey is clear: its high feminization, chore that
involves the performance of a
traditional role, decreases the social participation and autonomy of caregivers,
interpersonal relationships that become worse, and, in addition, it is posed the
moral duty to the others opposite to the necessity of governing the own life and
the poor social value of care (more
work not requited).
Palabras
clave:
Cuidadoras
informales, Género y salud, Cuidados y género, Mujeres y salud, Feminismo y
salud
Key
words:
Informal
caregivers, Genre and health, Care and genre, Women and health, Feminism and
health.
El
envejecimiento de las sociedades –fenómeno mas acusado en los países
desarrollados- y la creciente importancia de las enfermedades crónicas e
invalidantes plantean la necesidad de abordar la problemática relacionada con
el cuidado y la atención de las
personas dependientes. Estos cuidados se realizan en gran medida en el seno de
las familias y en menor medida en la red de servicios socio-sanitarios
(residencias geriátricas, hospitales o centros especializados).
Se
denominan cuidadores informales a las personas que realizan la tarea de cuidado
de personas enfermas, discapacitadas o ancianas que no pueden valerse por sí
mismas para la realización de actividades de la vida diaria (aseo, alimentación,
movilidad, vestirse) administración de tratamientos o acudir a los servicios de
salud, entre otras. Otros términos,
con los que suele aludirse a la misma actividad de cuidado de los otros, son
cuidadores-as familiares (a diferencia de cuidadores profesionales externos) y
cuidadores principales (quien asume la responsabilidad principal).
Como
tantas tareas que se realizan en el seno de los hogares (ámbito privado), es
difícil cuantificar el alcance de esta actividad. No obstante, los datos
disponibles dan idea de una gran trascendencia: se estima que un 5% de las
personas mayores de 18 años proporcionan cuidado informal a personas mayores en
España (1) lo que supone un colectivo de casi un millón y medio de personas (y
al que habría que añadir cuidadores de personas no ancianas con discapacidades
físicas y/o mentales). La inmensa mayoría de estos cuidadores son mujeres (un
83% según la encuesta del CIS “Ayuda informal apersonas mayores” (2), más
del 85% en otros trabajos publicados) lo que por sí sólo justifica una
denominación del colectivo en femenino “cuidadoras”.
La
conveniencia de un análisis con perspectiva de género no sólo se debe a la
feminización de este colectivo sino a otros muchos aspectos como la propia
naturaleza de la actividad como extensión del rol tradicional atribuido a las
mujeres, las expectativas sociales y culturales sobre esta atención, las
repercusiones del cuidado en la vida de las cuidadoras y la falta de
reconocimiento y apoyo social a esta labor. Sobre estos aspectos se aborda, a
continuación, la utilidad de un análisis desde esta perspectiva.
El
cuidado de las personas dependientes plantea dos temas de interés
central desde una perspectiva feminista: el debate público – privado y el
conflicto de roles para muchas mujeres.
El
primero de estos tiene que ver con la atribución de la responsabilidad del
cuidar al Estado, o a la familia, o a ambos. Y dentro de esto, qué significa
realmente la familia porque
este término oculta realmente la asunción del cuidado por parte de “las
mujeres de la familia” y corrientemente “una mujer” que desempeña
principalmente, y con poca ayuda, esta tarea. No se trata de olvidar –ni
menospreciar- al colectivo
de varones que realizan tareas de cuidado sino de constatar que esta labor
extensamente femenina tiene repercusiones importantes sobre la vida de quienes
la realizan y sobre los objetivos sociales ampliamente asumidos de equidad entre
los sexos, fomento de la igualdad de oportunidades y reparto justo del trabajo
socialmente necesario.
Los
trabajos consultados coinciden en señalar que en situaciones carenciales
(vejez, enfermedad, invalidez y otras) la demanda de ayuda ha sido atendida
mayoritariamente por la familia. En los países de cultura latina la
tradición marca la interdependencia familiar en situaciones de crisis y
diversos estudios transculturales han demostrado la prevalencia del sostén
familiar en la vida de las personas
mayores (3). Esto contrasta con la adscripción al Estado de la responsabilidad
de resolver las situaciones carenciales como bien señala M.A. Durán al
comentar los resultados de las encuestas CIRES-94 y ONCE 96-97: La población
responsabiliza al Estado especialmente en
la ayuda a la vejez (82%), en caso de necesidad (63%)
y ante la enfermedad citan por igual al Estado (42%) y a la familia
(41%).
Por
otro lado, hay que considerar que en nuestro país el desarrollo del estado de
bienestar ha sido reciente y respecto a los servicios sociales –en los que se
incluyen los servicios de proximidad y geriátricos- la escasez es manifiesta.
En los últimos años además las políticas sociales públicas han estado
condicionadas por los objetivos económicos de control del gasto público, por
lo que ni se han desarrollado las suficientes alternativas al cuidado familiar
(residencias) ni son suficientes las ayudas y apoyo a las familias que cuidan a
las personas dependientes.
Tanto
las personas cuidadas como la población general prefieren utilizar los sistemas
informales de apoyo a los formales (instituciones) y la familia es la principal
proveedora de apoyo esencial para los ancianos (práctico, emocional, material).
No obstante, los cambios sociodemográficos que afectan a la familia y a la
división tradicional de roles cuestionan la efectividad de este sistema de
autoayuda y cooperación intergeneracional en el seno de las familias. Por un
lado, el menor tamaño de las familias hace que los cuidados recaigan (o hayan
de repartirse) entre un menor número de personas y, por otro lado, cada vez más
mujeres, tienen un trabajo remunerado externo por lo que su rol de
cuidadoras principales es más difícil de compatibilizar con otros
intereses y actividades personales.
Según
la encuesta citada del CIS (2) el perfil de los cuidadores es mujer de 52 años
(70% tienen más de 45), con estudios bajos, ama de casa (el 50%) que convive
con la persona cuidada y que suele ser hija de la persona cuidada (52% de los
casos). Nos encontramos así con lo que se ha denominado “la generación sándwich”
o la “generación de en medio”: mujeres de entre 40 y 60 años que enfrentan
múltiples responsabilidades relacionadas
con la generación que les antecede y las que les suceden y que además ha de
enfrentar los ajustes propios de su propio proceso de envejecimiento y
del de sus esposos (3).
Los
patrones culturales tradicionales asignan a las mujeres el papel de proveedora
principal de atención y cuidado a las personas dependientes (niños, ancianos y
familiares impedidos). Las expectativas actuales de autosuficiencia de las
familias (alta hospitalaria precoz en muchos procesos, desinstitucionalización
de la enfermedad mental, conveniencia de mantener en su medio a ancianos,
enfermos terminales y personas discapacitadas) siguen reforzando esta asignación
desigual para hombres y mujeres.
Tanto
los hombres como las mujeres de edad avanzada esperan que sus hijos e hijas
participen en su cuidado cuando no puedan valerse por sí mismos y adjudican un
mayor protagonismo o dedicación a las hijas. El apoyo filial descansa en una
pauta cultural de interdependencia familiar que implica reciprocidad y que se
entiende como un deber moral (un 90% de los cuidadores así lo señala en la
encuesta del CIS), como una retribución por las funciones de crianza y
fundamentado en el amor filial. Este deber moral se mantiene a pesar de que se
hayan establecido hogares independientes.
Aunque
se dan muchos casos en los que el cuidador es el cónyuge sano (sea varón o
mujer) las hijas suelen prestar más apoyo si es el padre el cuidador y, en los
casos en que falta un cónyuge, las mujeres ancianas son más independientes en
tanto que los varones ancianos precisan más cuidado. La relación madre-hija
refuerza esas expectativas de dedicación y, cuando la hija ha sido madre a su
vez, este vínculo se hace más inquebrantable, se espera
que sea más comprensiva con los sacrificios de la crianza y se acepta
peor que no quiera desempeñar las funciones de cuidado. Las ancianas confían más
en el cuidado de las hijas, las perciben como más comprensibles y mejor
capacitadas para ayudar y cuidar tanto en el plano afectivo como en el material.
Cuando no hay hijas, estas funciones suelen asumirlas las nueras y los hijos
varones suelen participar menos en ciertas tareas (trabajo doméstico, higiene,
etc.)
Los
propios cuidadores consideran su tarea como un deber moral (90%) y en muchos
casos lo realizan por iniciativa propia (59%). Muchas personas que cuidan se
sienten satisfechas con su labor y piensan que eso las dignifica. No obstante,
un gran número reconoce que no tiene otra alternativa y que esta actividad
repercute negativamente en su calidad de vida.
Desde
el feminismo y la izquierda social se ha tenido una posición muy negativa del
trabajo doméstico por entender que este dificulta la independencia de las
mujeres, las aísla y contribuye a su posición social secundaria. Desde este
punto de vista el cuidado a domicilio, y su creciente necesidad en nuestras
sociedades actuales y futuras, se ve como una nueva amenaza a los legítimos
deseos de autonomía y participación social de las mujeres. Se piden cuentas al
Estado y se reclama más cuidado institucional. Tal como señalan algunos
trabajos de la última década, es necesario reconocer nuestra interdependencia
como seres humanos y valorar el
trabajo de cuidado de los demás como una actividad humana esencial (4), como un
acto de solidaridad que nos dignifica y como una función social necesaria que
precisa reconocimiento, compensación y apoyo.
En
los últimos años las atenciones y cuidado de los otros se han empezado a ver
como trabajo voluntario, como solidaridad intergeneracional y en los servicios
sociales y de salud se reconoce el rol de cuidador y la necesidad de prestarle
apoyo (5). Este cambio de valores tiene que ver con la emergencia de nuevas
demandas de servicio de ayuda a domicilio, residencias, centros de día, etc.
para apoyar o suplir una labor que antes realizaban calladamente las mujeres como
algo natural y que actualmente es menos compatible con su vida laboral y
social. Ha empezado a valorarse esta función cuando se hace por personas
externas al domicilio bien sean cuidadores pagados o voluntariado.
La
ética del cuidado es una ética de la justicia que se enfrenta al creciente
individualismo y competitividad a que nos conduce la dinámica de las sociedades
gobernadas por el mercado y la búsqueda del éxito y del beneficio. De hecho,
en la sociedad norteamericana (paradigma de lo anterior) no existe esa cultura
de la reciprocidad y el valor de las relaciones familiares es menos importante
en la vida de las personas.
Proporcionar
ayuda extraordinaria requiere un gasto significativo de energía y tiempo para
el cuidador, a menudo durante meses y años y supone la realización de tareas,
algunas displacenteras, que afectan a la vida de quienes cuidan.
Las
consecuencias de la prestación de ayuda en los cuidadores se ponen de
manifiesto en numerosos estudios. Según la encuesta del CIS la percepción de
los cuidadores es la siguiente (2): se reduce el tiempo de ocio (64%), cansancio
(51%), no tener vacaciones (48%), no frecuentar amigos (39%), sentirse deprimido
(32%), deterioro de la salud (28,7%), no poder trabajar fuera (27%), limitación
de tiempo para cuidar a otros (26,4%), no disponer de tiempo para cuidar de sí
mismos (23%), problemas económicos (21%), reducción de su jornada de trabajo
(12%) y dejar de trabajar (12%).
Las
cuidadoras principales de personas con enfermedad neurovegetativa (6) de Andalucía
consideran que desempeñar este trabajo ha afectado de forma importante a su
salud, al uso que hacen de su tiempo, a su vida social y a
su situación económica (esto último en menor medida).
Uno
de los aspectos fundamentales desde una óptica feminista es constatar la
dedicación de tiempo a la tarea de cuidado. En algunos casos, dependiendo de la
situación de salud de la persona cuidada, puede ir desde unas horas a todo el día,
pues hasta el descanso nocturno se ve limitado.
Según la encuesta del CIS (2) el 85% cuidan todos los días (frecuencia
del cuidado) y la duración de la
atención es superior a 5 horas en el 53% de los casos. Parece evidente que esta
dedicación resta igualdad de oportunidades a las mujeres que cuidan, ya sea de
trabajo, de promoción o mejora laboral o de participación social.
La
larga duración de la atención y la falta de ayuda de otras personas (el 75%
son cuidadores permanentes y la mayoría únicos) puede conducir a situaciones
de estrés, pérdida de salud e insatisfacción. Las dorsalgias y lumbalgias de
repetición y el malestar psíquico son las consecuencias principales derivados
de un estudio en un área de salud de Barcelona (7).
Muchas
cuidadoras de enfermos crónicos se ven desbordadas por la situación y no
siempre cuentan con los apoyos socio-sanitarios precisos para desarrollar su
papel con eficacia y sin deterioro de su propia salud y calidad de vida (8). Al
rol de “cuidadora” que se caracteriza por una limitación de intereses se añade,
frecuentemente, el de “ama de casa” y esta
suma de funciones es una mezcla explosiva que implica sensación de desesperanza
y aislamiento (9) y que puede conducir al denominado síndrome
del cuidador quemado.
El
estrés del cuidador se ve incrementado cuando la persona cuidada padece
trastornos del sueño, comportamiento difícil (agresivo, antisocial, lenguaje
soez) e incontinencia. Esto último afecta particularmente a la situación
emocional de las personas que cuidan. La salud y el bienestar de las mujeres
cuidadoras se deterioran en la mayoría de los casos particularmente en aquellos
en que ellas mismas son ancianas o tienen que atender a otros (niños) y/o una
actividad laboral externa.
Otras
consecuencias del cuidado, desde un punto de vista de género, son las
repercusiones económicas que se plasman en un empobrecimiento relativo de las
mujeres y sus familias, cuestión que se agudiza ante la falta de apoyos de las
administraciones públicas y la insuficiente repercusión que esto tiene en la
fiscalidad. Curiosamente cuando se pregunta a los cuidadores cómo se sentirían
recompensados por su tarea, la respuesta mayoritaria es mediante una remuneración
económica del Estado.
Por
último, el gran impacto que las situaciones de dependencia está adquiriendo y
el gran peso de la tradición cultural están dificultando que la división del
trabajo de cuidar sea justa y equitativa entre los sexos. Más bien parece –a
la vista de los datos- que este asunto adolece de un reparto de trabajo tan
desigual o más que el cuidado de los niños o la realización de las tareas del
hogar.
Las
alternativas y propuestas
Giran
en torno a diferentes líneas:
-
La valoración social del trabajo de cuidado: mediante su visibilización
(M.A. Durán llama la atención sobre la carencia de vocabulario para describir
los componentes del cuidado y reclama la creación del lenguaje como cometido
científico y político), llevando a cabo una evaluación del coste económico
que supondría su mercantilización, demandar compensaciones en las rentas
familiares o la fiscalidad, reconocimiento por parte de profesionales y
asociaciones que trabajan en el ámbito socio-sanitario, consideración social
del colectivo y sus cambios (encuestas periódicas del CIS, investigaciones
varias).
-
La profundización en los cambios culturales que superen la división de
roles desiguales entre sexos y que impliquen a los varones
en las tareas de cuidado y en la actividad doméstica. Insistir en el
componente ético del cuidado de los demás como actividad que nos humaniza y
procurar que la sociedad lo estime y valore.
-
La extensión de una red de apoyos sociales e institucionales que alivien
las situaciones más graves o los momentos de crisis, servicios que apoyen y
faciliten el cuidado en casa, programas de atención psicosocial
y socio-sanitaria para la persona dependiente y quien la cuida tanto a
nivel primariao (domicilio) como intermedio (centros de día, equipos de atención
domiciliaria especializados). Promoción de grupos de autoayuda entre cuidadores
y valorar el fomento del asociacionismo o su vinculación a redes sociales
existentes. En estos programas hay que reconocer la desigualdad de género que
atraviesa la sociedad y plantear propuestas no sexistas de manera que se
contribuya desde la atención profesional a repartir la tarea del cuidado.
En
suma, hay que evitar reducir a familiar e individual una problemática cada vez
más social para la que se han de diseñar políticas sociales que cuiden de
manera integral la salud de las personas dependientes y la salud y calidad de
vida de sus cuidadoras. De igual modo, los profesionales
sanitarios y sociales deben considerar la perspectiva de género al
abordar el trabajo con cuidadores y cuidadoras de manera que se mitiguen las
desigualdades, o al menos no se agudicen, como consecuencia del desempeño de
este rol.
Bibliografía:
(1)
Durán, M.A. Los costes invisibles de la enfermedad. Madrid: Fundación BBV,
1999
(2) CIS Ayuda informal a personas mayores. Estudio 2117. Datos y Opinión, abril 1996
(3)
Sánchez-Ayéndez, M. La mujer como
proveedora principal de apoyo a los ancianos: el caso de Puerto Rico. En: Gómez
Gómez, E. Género, mujer y salud. Publicación científica nº 541. Washington:
OPS, 1993
(4)
Asamblea de Dones de Elx. Las mujeres y el cuidado de los ancianos. 1994 (policopiado)
(5)
Montagut, M. Las personas que cuidan a otras. Página Abierta, febrero 2000
101:4-6
(6)
Mateo, I.; Millán, A.; García, M.M.; Gutiérrez, P. Gonzalo, E
y López, L.A. Cuidadores familiares
de personas con enfermedad neurodegenerativa: perfil, aportaciones e
impacto de cuidar. Atención Primaria 2000 26 (3)
(7)
Segura, J.M.; Bastida, N.; Martí, N. y Riba, M. Los enfermos crónicos
domiciliarios y su repercusión en los cuidadores principales. Atención
Primaria, 1998
(8)
Roca , M. et al. ¿Se cuida a la familia de los enfermos crónicos? Rev
ROL Enf 1988; 122 (1): 75-78
· El contenido de este artículo fue presentado como ponencia inicial de un grupo de debate en las Jornadas Feministas realizadas en la Universidad de Córdoba en Diciembre de 2000 y organizadas por la FOFEE (Federación de organizaciones feministas del estado español)